母がくららに、とケーキを買ってきてくれました。くららの好きなピンク色っぽいのを、とのこと。
有難う、お母さん。
11月のこの日は、去年を思うと気持ちが穏やかでいることができず、朝から電子レンジの中や普段手を付けない棚の掃除などに没頭したりしてみました。
「哺乳力低下にて昨夕外来から緊急入院。
夜勤帯に入り、呼吸状態悪化。NC-CPAPにて呼吸管理開始。
アシドーシス見られ、ジュータミンにて補正す。
11月27日の午前1時15分にご両親来院。今後病状進行の可能性が高いためmotherにご連絡し付添をお勧めした。静岡への2nd opinionは延期の方向でご了承頂いた。
人工呼吸器の管理は望まない。お腹がすくのはかわいそうなので鎮静を併用して寝ている状態でも良いとのこと。これ以上の侵襲的な治療については積極的に行わない方針を確認」
カルテの記述です。
今でもはっきりと覚えています。
26日の外来で体重が減っていることから哺乳力低下のため、口から飲むのを止めて鼻から胃へのチューブを入れて注入する必要があること、注入手技の習得のため入院の必要があることを告げられました。
27日は静岡こども病院への2nd Opinionでくららも連れて行く予定でしたが、寒さもあるし病院で他の病気貰ってもよくないから、まずはご両親だけ行ってきたら、と主治医の先生に言われ、1泊だけくららをお願いして、27日の夜から私も付添する予定になっていました。
27日の0時ごろ、病院から急変の電話を受け、駆けつけたとき、その日の日中まで抱っこして口からミルクを飲んでいたくららが、CPAP（鼻からの人工呼吸器で呼吸を休まないよう強制的に呼吸させる機械）をつけてアシドーシス（体の酸性度が強くなりすぎていること）をおこしていると聞いて、主人と二人パジャマ同然のまま駆けつけました。
それでも私はくららが旅立つことはない、絶対に持ち直す、そう信じていました。
誕生日は迎えられないかな、と言われたけれど、誕生日は8月31日、まだ11月なんだから、まだまだ私たちは一緒に過ごすんだから、と思っていました。
でも、普段両親以外入ることのできない病棟に、祖父母、ご兄弟等面会のご希望があれば、と言われた時、そんなに悪いの？とそれまで強く信じていたものが揺らいで、泣いてはくららが不安に思うのに涙が止まらなくなってしまいました。
28日のカルテには以下の内容も付け加えられていました。
「母より、寝ていて静かでさびしいけれど、寝ていたほうが楽なんですもんね。
母の思い、表出できるよう関わっていく。
家族面会、許可する方向で。（兄はマスク着用にて入室許可）
ご家族の希望最優先で」
そして28日、私の母や妹、アトム、主人のお母さん、妹さん等がくららに会いに来てくれました。
誰ともほとんど会話ができませんでした。不安と混乱と説明のつかない気持ちの中で、ただただ絶対に失いたくない思いで頭が一杯でした。
でもね、くららはすごいんです。
そこから先生や看護師さんが驚くほどの回復力で、CPAPが外れ、点滴も外れ、先生が在宅でのTerminal Careを目指す方向で投薬を切り替えていきましょう、とおっしゃってくださって、12月5日に退院しておうちに戻れたんですから。
やっぱりあの時、ママが信じていたことは間違いじゃなかったんだ。
今でもそう思います。
周りがどんなことをいっても、親は子供を信じること、信じていてよかった、本当にそう思いました。
