心臓病の薬と震災

全国心臓病の子供を守る会の５月の会報が届きました。

東北地方で被災した子どもたち、その日だけでなく今もつらく厳しい日々が続いています。

外見では病気がわからない故の苦労やつらさもあると書いてありました。

会報にも記載がありましたが、「心臓病児者の幸せのために」の４章災害時の対応が載っているそうです。
下記３つのカテゴリに分かれて、用途（抗不整脈剤、利尿剤等）具体的な薬名が書かれています。

1.急ぐ場合（出来ればその日のうちに入手したい）
2.なるべく早く入手したい（翌ー翌々日まで）
3.急がない場合（一週間以内に入手）

もし本をお持ちでない方で情報が必要な方はご一報頂ければメールかFAXで内容お送りします。

「心臓病児者の幸せのために」はくららが心疾患と分かって最初に買った本です。くららの横で、病棟で一気に読みましたが、病気の理解や成長毎に気をつけなければならないことなど、わかりやすく書かれており大変役に立ちました。病院の売店で売っているのも購入しやすくて良かったです。

今年のイースター

24日日曜日、イースターの日に洗礼を受けました。

くららが洗礼を受けた日のこと、くららを見送った日のこと、出来ることなら生き返ってほしいと願っていた去年のイースターのこと、教会に来るとそれまでの色々な思いが蘇ります。

洗礼までずっとお世話になった方が受洗のお祝いにマザーテレサの言葉を綴ったカードを下さいました。
被災地へのチャリティで作られたカード10枚つづりになっています。

一番好きなカードは

「大切なのは　どれだけたくさんのことをしたかではなく
どれだけ心をこめたかです」

というものです。

こういう思いを忙しさでうっかり忘れてしまわないように手帳に挟んでおくことにしました。

アトムとくららと・・そしてチビ太

姉から借りた雑誌にオノ　ヨーコさんのインタビューが掲載されていました。


その中でオノ ヨーコさんが被災された方々へのお見舞いの気持ちを込めて書かれていた言葉
「愛する人に逝かれるのはつらいこと
でも、今はその人があなたの一部になっているのだということを意識してください
その人があなたの中にいるのですから、今度は二人分、強く生きましょう」

被災地の方々が、ゆっくりと時間をかけて自然の流れのままに、一人ひとりのペースで愛する人の死を見つめ、向き合い、いつか自分なりに受け止めていけますように。


先々週、桜が満開の頃のこと。

アトムが普段より遠回りして桜並木を歩いて保育園に行こうと主人を誘ったそうです。
「くららちゃん桜が見たかったんだよね～」
とアトムが言ったそうです。

アトムに教えたわけではないのに何気ない夫婦の会話を聞いてたのかね、とパパが。


くららが旅立ってから一年と3カ月が過ぎた今でも、日々の会話の中にくららが普通に登場します。

くららの食事のお膳から飲み物やデザートをもらう時も「くららちゃん　飲み物（デザート）もらっていい？」と一言断ってから。

アトムの中にもくららが生きてるんだなぁと感じるひと時です。


そして、チビ太。

色々と自分の中での折り合いがつかなかったり複雑に考えすぎたり、くららが寂しがるのでは、という思いから「次の子ども」へは葛藤や複雑な思いがありました。

でもいくつかの奇跡を経て実際にこの腕に抱いていく中で、何より今回の震災を経て、そういった思いを越えて、授かった命の大切さを再認識しました。

間違えてチビ太を「くらら」と呼ぶことは減ってきましたが、時折チビ太の表情にくららの面影を見るとき、この子の中にもくららは生きているんだなぁと感じます。

仙台 そして宮古

仙台空港と羽田がつながったというニュースを聞き、仙台にいる弟に会いに行こう、何か必要なものがあれば持っていこうと連絡したら
「まだ危ないからやめてくれ」と。

ホテルはまだお湯も出ないところも多いし、全然日常が戻ってきてるわけではない、とのことでした。

4月だというのに今日仙台等被災地の多くは雪。
被災地の方々に、今日よりも明日、明日よりも明後日、少しずつでも温かく穏やかな日常が訪れる日を願っています。

教会でお世話になっている方が連休中に宮古の避難所を訪問されるとのことで、物資を集めています。
避難所によって、またその時々で必要な物資は変化していくとのこと。

震災から1カ月が過ぎましたが、何とか原形を残した自宅に一度は戻っても食料を得ることが出来ず避難所に戻られる方も数多くいらっしゃるそうです。


今は防寒グッズが不足しているとのことでカイロや温かい下着、お水が無くても洗えるシャンプーなどを用意しました。

避難所で物資を手渡される際に、次に必要なものを伺って来て下さるとのことでした。

今後も継続して今出来ることをしていきたいと思います。

今年のイースター

24日日曜日はイースターです。

少しでもくららに近づけるように、と少しずつ教会で洗礼のための勉強をさせていただき、復活祭の日に受洗することになりました。

洗礼名はカタリナです。

社会を正常な均衡状態に変える為に尽力した聖カタリナは、女性の活動と貢献が必要とされる、現代女性の先駆者のような役割だったと書かれています。これからの人生、ほんのわずかでもカタリナのような精神を持って活動できれば、という願いをこめて。

小児の心臓を思う日

今日4月13日、日本で初めて小児の心臓移植手術が行われました。


レシピエントとなった小児は、昨年８月に移植登録し登録から２３７日目で臓器提供を受けることになったそうです。


執刀された阪大の澤先生は以下のようにコメントを出されています。
「手術がスムーズに進み、命のリレーをつなぐことができた。小児心臓移植の道を大きく進めることができる」

小児心臓移植の道が大きく進み始めた日。

大人であっても子どもであっても、自分自身も自分の子どもも、「脳死」にならずに済むこと、脳死を防げることが出来れば、と思います。でも脳死になってしまったら、命のリレーをつなぎたいと思います。


夜、何気なくテレビをつけたら「子どもの心臓病」という番組に、偶然くららの手術を執刀してくださった先生が解説として出演されていてびっくり。

淡々と感情を抑えて病気や治療の説明をされる先生の姿、お変わりないご様子でした。

司会の男性が「心臓の病気と聞くと大変深刻に思ってしまいますが、手術をすれば元気になることもできるんでしょうか」という質問に、先生がニコッと優しく穏やかな表情を見せ「ほとんどのお子さんは元気になるんですよ。だから早期発見、早期対応が必要です」と。

先生あんな風にニコッとされるんだ、とこれまたびっくりでした。


そして今ブログを書いていて、ドイツで移植待機中の田中　美紗都ちゃん、もうすぐ渡航して一年になります。同行しているお父さんも美紗都ちゃんも、待機期間が長いことによる色々な御苦労、不安、病状悪化のリスクなどがあると思います。



小児の心臓病や心臓移植について思う一日でした。

反省

数日前に、「自宅にいても被災地の方々のために自分に何かできることがないか考えてみる」といったようなことを書きましたが、、今日くららのお友達Sちゃんママのブログで「今自分達に出来る事を無理無く長く続けていけたらいいなぁとも思います」を見ていて大きく反省と同意です。

大きなこと・成果の出ることを1回きりではなくて、長く続けていくことは簡単なようでとても難しいことです。だからこそ、今無理なく出来ることを毎日積み重ねていくことが大事ですよね。

輪番停電が休止されてからは節電も少し緩んできたようにも思います。電子レンジや炊飯器のコンセント、つい入れっぱなしにしてしまって反省、、。

Sちゃんママは若いのにとてもしっかりしていて、そしてとても優しいママ。

これからも子どもたちへの接し方や考え方、見習っていこうと思います。

小児 初の脳死移植

国内で初めて15歳未満の脳死移植が行われるとのニュース。



昨年7月の改正法施行後、成人の脳死移植が行われるたびに、何例目とカウントされ報道される日が続きました。いつからかカウントされ報道されなくなりつつあり、移植医療が、特別なことではなくて医療の選択肢としてこの国に根付き始めたように思っていました。


そして小児ｰ15歳未満の1例目。

ドナーとなられた方のご冥福を心からお祈りします。
ご家族の愛する家族を失った思い、哀悼の意を表します。

1例目ということでドナーのご家族やレシピエントとそのご家族に注目が集まることによって、小説「孤高のメス」に描かれていたような、過剰な報道や取材が行われませんように。


家族を失った悲しみと向き合う時間は家族にとって特別な時間であり誰も邪魔することは許されません。
そういう思いをマスコミの方一人ひとりが持ってくださってると信じてます。

毎日の数値チェック

天気予報を見るように、毎日の放射能濃度をチェックすることが日常になりつつあります。


当たり前になることに抵抗は感じつつも、この状況につきあっていかなければ。

子どもの健康を守る責任があります。

ずいぶん落ち着いたかな？と思っていたら、お魚から高濃度の放射線が検出されたり、余震で冷却システムの非常用電源が作動したりして、なかなか気が抜けません。


ニュースよりもより詳しく各地の放射線濃度や水道水、日本の気象庁だけでなくドイツ始めヨーロッパ各国の気象局の拡散予測などを１つのページで参照できるatmc.jpを利用しています。

でもこのサイト、管理者（会社）の情報が皆無で、本当に信頼できるサイトかどうか少し不安になったりもして。
管理者調べてみよっと。

グリーフケア

今日も余震がありました。東北の方々は大きな余震が続いていて本当に大変だと思います。

3月11日から1カ月。

大切な人を亡くされた方々のお気持ちを感じ、黙とうをささげました。


先日、「北の国から」の演出をされた杉田成道さんの著書を読みました。杉田さんは奥様がガンで若くして亡くなられましたが、お葬式の1週間後から仕事をしなければならなかったそうです。

そのことを振り返って
「これ（奥様が亡くなられてからすぐに仕事を再開したこと）が実は助かった。
死は死を看取る時よりも、失った後の欠落感に耐えることのほうがずっとつらい。
～中略～
ひたすら仕事をすることで忘れようとした。いや、それしか逃れるすべはなかった」

と書かれていました。

大切な人が亡くなってから始まる、終わりのない喪失感や欠落感。

あの時ああしていれば、とか自分のせいなんだ、と自責の念や後悔も溢れてきたり。

涙が止まらない日があったり。


自分は生きていないほうがいいんじゃないか、私が代わりに死ぬことができれば、、という思い。

一年たった今でも、自責の念は消えないし、たぶんこれは一生続くんだと思います。

それでも今も生きていきます。明日死ぬかもしれないけれど、寿命の限り自分を責めながらも生きていきます。

生きていこうと思えたことには息子の存在もありますが、グリーフカウンセリング等専門医療の支えも大きかったように思います。

大切な人を失った被災地の方々へ心のケアもされていますように。

著名人や政治家の方々が被災地へ訪れていますが、食事や金銭だけでは支えられない、心のケアもしていただけているように、切に切に願います。


それと同時に、ボランティアで被災地を訪れることはできないけれど、募金以外にも、被災地の方々へのケアや復興に向けて、在宅しながらでも具体的に何かできることがないか考えています。

仕事をすることで税金を払ったり日本経済を立て直す小さな小さな歯車の一つになり、それが、間接的な支援にはなるかもしれないけれど、それ以外にも被災地の方に向けて直接できることがあれば是非したいと思っています。


くらら、ママが今できることって何だろう。一緒に考えようね。


去年の今日は、くららの出生時の身長・体重ベアのくまらが届いた日。
一年たっても、悲しみが癒えることはありません。この悲しみといかにうまく付き合っていけるか、を自分なりに模索しています。

被災地の方々は、今はまだ大切な人を失った事実とどうやって向き合うか、そこまで行きつけていないかもしれません。

大丈夫。

それぞれのペースで。


悲しみ、涙、思うままに。

@dave_spector ～デーブスペクタｰ

原発の状況。

たくさんの情報があふれ、地上波や政府の見解はどうも信用できないけれど、ネット等でのかなり悲観的な見解や情報には「そこまで脅かさなくても」と、不安になることも。

親が不安になると子どもにも伝わるかも、、と思いつつもなかなか冷静な判断や意識を保つのは難しい日々です。


データソースが増えるほど判断も迷うし混乱することも。

客観的に、冷静に状況分析や情報提供をしてくれている（と感じる）サイトのみに絞って情報を得てはいるものの、時には気持ちが暗く子どもの前でも考え込んでしまいそうな自分がいます。

そんな時、デーブスペクターのつぶやきをみます。

「ACは「嘘は付かず正直に言おう」「リーダーは人前に出て話そう」とか大人向けの教育的スポットを作ってもいいかもね。」

「都内某所でよく流れてる懐メロ→保身降る街角」


震災前まではただのダジャレにしか聞こえなかったのですが、11日以降、被災地の方々への思いやりを持ちつつダジャレや風刺発言をつぶやくデーブに、ホッとさせられます。

余震

昨晩の余震。こちらは震度3程度でしたが、宮城などでは震度6／M7.1、阪神大震災とほぼ同規模の大きな余震でした。

仙台の弟からは「大丈夫。停電はしてるけどね」とのメールが。


東北はまだまだ夜には冷え込むこの季節、停電している世帯の方々、ほんとにつらい時間を過ごされてることと思います。


登米市にはくららの病院でのお友達Hくん家族が。

Hくんママと今朝話したところ、やっと復旧したと思ったら今回の余震で再度停電と断水でこれから給水にいくところ、とのことでした。ろうそくやお水を送る約束をし、その他カイロなども同梱して発送しました。

宅配業者の支店も停電中とのことで「いつ配達完了できるかは約束できません」と言われ、無事届くか心配です。


先ほどHくんママから再びメールがあり、Hくん高熱だしたとのこと！
かかりつけの病院は余震で受入れ不能とのことで大変な状況だそうです。無脾症は普通の風邪も重症化しやすいのでとても心配です。

早く熱が下がりますように。

くらら、みんなを守ってね。