28日はくららの日

28日はくららの月命日でありチビ太の月誕生日です。



チビ太は性別は違うのに日に日にくららに似てきます。でも、飲む量はどんどん増えて体重はくららを追い越していきました。


お兄さんの生まれ変わりと周囲から期待されながらも期待にこたえられなかったコンプレックスを強く持つ人が身近にいてとても苦しそうでした。だから、わが子には「生まれ変わり」という考えがプレッシャーになるのだから絶対持たない、と思っていました。


でも、、実際にチビ太を抱いていると表情の中にくららを見ることがあります。
生まれ変わりではないかもしれないけれど、天国でハイタッチして何かをくららお姉ちゃんから言付かってきているような、そんな風に感じる瞬間があります。




くららが旅立ってから、28日は雨のお天気が多いように感じます。


くららの日には、くららと一緒に聴いていた曲やくららとの思い出の曲を聴きます。

そうちゃんママから教えてもらった「きみのママより」や
NHK プロフェッショナル仕事の流儀のテーマ曲だった「Progress」

くららを抱いて加藤知明先生の回を観た日のこと、くららが旅立ってから人目もはばからず泣いていた通勤電車でのこと。
今でもこの曲を聴くと涙が出ます。




この1カ月ぐらい、フラッシュバックのように浮かぶくららの表情があります。

ミルクを飲んで30分～1時間後ぐらいに、抱っこしている私の腕の中で突然酸欠のように苦しみ始めた頃の
表情です。

何故だかわからず、1か月前からパパにも相談してましたが理由はわかりません。

くららは何かを伝えたがってるのかな、ママわからなくてほんとにごめんね。





少し前にあるメールを頂きました。

チビ太が生まれたことについて、くららを偲ぶ期間が短いように思いくららちゃんが可哀そうに感じます、ととても真摯な内容を書いて下さった方がいました。

まだお返事をかけずにおり、申し訳ありません。ずっと気になっていて、思いを正確にお伝えしたいのですが文字にすればするほど、思いとかけ離れて軽い響きになりそうだったり、重々しくなってしまったりで返信出来ずにおります。


必ずお返事お送りしますのでもう少しお待ち頂けますでしょうか。




わが子の月命日と月誕生日。28日は様々な思いが交錯する日です。

署名活動

日本国内で移植手術を受ける場合、心臓・肺・肝臓・腎臓等には保険が適用されますが小腸には適用されないと耳にしたことはありましたが、理由までは把握していませんでした。


美香子ちゃんママのブログから「小腸移植の保険適応化を目指す」サイトを知りました。


なぜ小腸移植だけが保険適用外なのか？

海外ではなく国内で受ける手術なのに、高額医療も特定疾患も適用外で、移植だけでも2千万～3千万円、その他検査や薬で年間数百万円単位がすべて患者さんの自己負担なのか？

ワクチン事情もそうですが、過去に定義されたものを据え置いたまま定期的な見直しをしないのではなく、日々進歩・変化する状況の中で国として制度の見直しや改善を適切なタイミングで行ってほしいと思います。

私も署名を集めていきます。

小腸移植の現状や保険適用外の理由などについて、「小腸移植の保険適応化を目指す」サイト
に詳しく書かれています。

さあ のはらへ行こう

美香子ちゃんママのブログで知った映画「さぁのはらへ行こう」


青空自主保育の三年間のドキュメンタリーです。


私自身、日々どこまで見守るのが良いのか悩みながら、そして時にはパパと見守る姿勢について意見が対立することもありながら過ごしているので是非観たいと思います。


下記作品紹介を引用抜粋します。

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子どもたちに向って、こんな言葉をかけたこと、ありませんか？

「そんなことをしたら、ケガするよ」
「ケンカしたらダメ」
「汚れるよ」

神奈川県鎌倉市で、1985年から野外での自主保育を続けている｢青空自主保育なかよし会｣。
谷戸(やと)と呼ばれる里山を拠点に、野山や海で遊ぶ保育グループだ。
保育の基本は、手出し口出しはせず、見守りに徹すること。
子どもたちは、１歳から３歳までの三年間を自然の中で過ごす。
オムツもとれていない１歳児たちが、野山に自生する木の実に手を伸ばす。
そしてそれを分かち合う。誰が教えたわけでもないのに、だ。
２歳児。山登りの得意な子が、不得手な子に手を貸す。手を借りた子は、甘えるだけではない。
「じぶんであるくよ」と立ち上がる。
３歳児ともなると、ケンカが頻繁に起こる。
自然の中で分かち合い、助け合う中で育んできたつながり・・・子どもたちは自身で答えを見出していく。

私たち大人は、未来を担う子どもたちに何を伝え、何を手渡さなければならないのだろうか。
その答えが、三年間の記録の中に詰まっている。
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ポリオ 不活化ワクチン導入

以前書いたポリオの不活化ワクチン、来年2012年度から正式に導入されることが決まった、とのニュース。

現在実施されている三種混合（ジフテリア、百日ぜき、破傷風）と合わせて四種混合になるそうです。

現在は輸入されている生ワクチンによる単独実施を行っている病院がありますが供給量が不足しており、また1回あたり￥8,000～10,000で4回の接種が必要となることから、受けたくても受けられないお子さんが多くいる、と聞きます。


以下ニュースより抜粋です
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「現在、国内ではポリオウイルスの毒性を弱めた「生ワクチン」を使っているが、400万回に１回の割合で、接種した子供や家族が感染することがある。海外ではウイルスを殺して有効成分を残した不活化ワクチンが一般的で、安全性が高い。」～


安全性の高いワクチンを安心して受けられるよう、少しずつ進歩しているワクチン事情、今後にも期待です。

お世話になっています

お天気の良い気持ちの良い週末のこと。

家族でお散歩していると、アトムが空を見上げて「くららちゃんもお散歩してるねー」
と言い出しました。

アトムの言葉で、空を見上げたパパが「そうだね、くららちゃーんお散歩だねー」と言いました。

アトムは

「くららちゃんは天使さんと一緒にお散歩してるね」

と言った後に

「天使さーん、くららちゃんがお世話になってます」

と空に向かって大きな声で言いました。

アトムが発した言葉をそのまま文字にしてみたのですが、アトムがくららのことを本当に大切な妹だと思ってるんだなぁと感じて、なんだか涙が出てきました。

親バカですいません。

あいしてくれてありがとう

保育園で乳児クラスから幼児クラスに進級したアトム。

朝や帰りのお支度も自分でやるようになり、一気に成長したように感じてずいぶん楽をさせてもらっています。

好きな日に親と一緒に選んで借りていた本も幼児クラスは毎週火曜日に自分で保育時間中に選んで絵本バックに入れて持ち帰るようになりました。

毎週火曜日、どんなお話を選んだのかな、と、帰りに絵本バックをのぞくという楽しみが増えました。

先週のこと。

アトムが選んだのは「あいしてくれてありがとう」

なんだか大人っぽいタイトルでちょっとびっくりしました。



「死」を扱っている内容に色々と思うところがあり、とても心に沁みる本でした。

気に入ると毎週同じものを借りることの多いアトム、頻繁に借りるようだったら買ってもいいかも、と思っています。

くららの病院へ

先日、約8か月ぶりにくららがお世話になった病院に行ってきました。

受付の方が「くららちゃんのお母さんですね」と！いまだに覚えてくださっていてとても嬉しかったです。


くららのお友達Sちゃんが入院となり、お見舞いとSちゃんのママへチビ太の紹介を兼ねて。


SちゃんとSちゃんママはくららが1か月病室で寝食を共にした大切なお友達です。

Sちゃんは体調改善のためにBiBAPをつけることになったとのことでした。

BiBAPや以前書いたCPAPといった呼吸器は装置も大掛かりで行動範囲も限定される上に着け心地が悪いので子供たちはとても機嫌が悪くなりがちです。


くららがCPAPをつけていた時はかなりしっかりした鎮静剤を点滴していたので暴れずに済みましたが、Sちゃんはかなり軽めのトリクロというお薬なので、Sちゃん自身も着け心地が悪いことに気がついて外したくなっちゃうだろうし、わが子が嫌がっている姿を見てなだめて装着させて、、とSちゃんママも気持ちがつらいことと思います。


Sちゃん、早くBiBAPが外れて自由に動けるように、そして、SちゃんもSちゃんママも一日も早く元気になってお兄ちゃん、パパ、家族　みんなと会えますようにお祈りしています。

ちょっと凹み

ちょっと前に、ちょっとだけ凹むことがありました。


この年になって、自分のことではあまり凹むこともなくなりましたが、子供たちが関わることでは凹みます。

今回も生まれたてのくららの写真をちょっとした知り合いの方に見せる機会があったのですが、非常にクールなコメントを頂いて凹んでしまいました。


でも数日気持ちを寝かせて、、凹むのは暇な証拠だ！とか、自分がわかっていればいいのだ！とか自分に言い聞かせながら色々と忙しく過ごしてみました。（普段やらない場所を一心不乱に掃除してみたり、PCの再インストールしてみたり）


以前とても尊敬する上司に、お客様と社内の関係者の板ばさみになった時に言われたことを思い出しました。
「すべての人に理解してもらおうとするな。
みんな違う人間だから万人に理解してもらえることはないと思ったほうがいい。
本当のことは自分がわかっていればいい、まずはそう思えるようになれ。」

そうそう、すべての人に分かってもらわなくても、自分自身と大切な人たちに分かってもらえてればいいのだった。

そう思い出して凹みから脱出です。


この写真、生まれたてのくららです。
パパがビデオで撮影して画像データに変換してくれた貴重な一枚。
今思えばチアノーゼでお顔が紫ですが、生まれた直後は全然気がつかなくて、ただただ可愛い！！と思った一枚です。

震災から2か月

教会を通じて宮古の避難所へ送った物資、無事に届いたとのお報せがありました。

2か月近い学校の体育館にての避難所生活で皆様心身ともに疲労が深くなりつつあるとのことで心が痛みます。

そんな中で明るいニュースとしては、現在校庭に建設中の仮設住宅に5月15日から一斉入居できそうとのこと。

仮説ですから不便もまだまだ続くと思いますが、それでも家族でゆっくり過ごせる時間ができること、個々のペースで食事や就寝できること、そして何よりゆっくり時間の制約なく入浴ができることは疲れをいやしてくれるものと思います。


比べるのもおこがましいことですが、くららの入院で付き添っていた1か月、入浴設備はなくシャワーのみで着替えも含めて20分でした。その時は不自由だと感じませんでしたが、退院したその日自宅でお風呂につかった時思わず口から「うーぅ気持ちイイー」と言葉が出て気持ちがほぐれていくのを感じました。

お風呂につからない国もありますが、やっぱり日本人はお風呂大事だと思います。

時期によって避難所で必要な物資は変化していく、とニュースでも報道していますが、今回物資をお送りしている避難所で今不足しつつあるのが「掃除用具」だそうです。

仮設住宅への入居に際して、個々の住宅の拭き掃除や掃き掃除で雑巾やクイックルワイパーのようなものが全世帯で必要になるとのこと。今月末に教会で次回の物資送付がありますのでその際にそれらを同梱しようと思っています。

ポリオ不活化ワクチン

少し前の記事ですが、ポリオの不活化ワクチンへの問い合わせが急増しているそうです。

アトムは当時生ワクチンしかありませんでしたのでやむを得ずでしたが、チビ太は幸いかかりつけ医で5月から不活化ワクチン接種を開始するとのことで、予約をしました。

ヒブ、肺炎球菌、三種混合、ポリオ不活化ワクチン、いずれも接種回数が3～4回あり、1週間～1カ月接種間隔を空けなくてはならず、今後任意の水ぼうそう、MR（麻疹風疹）、おたふくなどが続きますが、ワクチンで予防できる病気、迷わず接種です。（水ぼうそうは接種しても罹患しますが軽く済むので）

Know VPD!（ワクチンで防げる病気）

ゼロの会と映画「うまれる」

昨日は、横浜にて医療費の窓口負担ゼロの会主催のイベントで映画「うまれる」の無料上映会があり行ってきました。


ゼロの会では、医療費の窓口負担は欧州では原則ないことや、日本でも１９８４年まで健保本人はゼロ割負担であった実績から、窓口での医療費負担ゼロを訴えています。今の日本では、乳児（多くの自治体で1歳未満は無料としています）を除いては、年金で生活する高齢者も収入によっては3割負担になり健保本人の3割負担も高すぎるのではないか等考えなければならないテーマだと思う一方で、財源はもちろん、欧州との死生観の違いによる終末期医療への考え方、小児科を始めとする医師不足等時間をかけて議論を重ねる必要のある内容だと感じました。



映画「うまれる」は12月に一人で観ていましたが、今回は家族そろって観に行きました。2時間ほどの上映時間、アトムはどうかなぁ、とちょっと心配でしたが途中抱っこで20分ほど眠ったものの、終了まで席を立つことも無く一緒に観ることができました。チビ太は開始と共にお昼寝してパパに抱っこで。



誕生死の赤ちゃんのお話部分では、どうしてもくららのことを思って涙がでましたが、アトムが、お昼に食べた鶏そぼろのおにぎりの匂いのする手で涙を拭いてくれました。


「ママどうして泣いてるの？」
と心配そうな小さな声で聞かれ、ごめんね、くららちゃんに会いたくなっちゃって、と答えました。

ママったら、くららちゃん天国にいるでしょう？と小さな声で耳元で。



映画を観ながら今更ながらに思ったことがありました。


くららは4カ月と28日の人生だったと思っていたけれど、実際にはお腹の中にいた頃から人生が始まっていました。8月31日に生まれたけれど、その前の年の10月頃から。
当たり前のことなのになんだかすっかり抜けていました。

8月に産まれて1月に旅立ったから春は経験させてあげられなかった、と思っていたけれど、私のお腹の中で桜も見て春を感じていたんだよね。