たくさん会社に

アトムが寝る間際に「来月はくららちゃんの誕生日だねぇ」と話していたら

「ママ、アトム君、来月はたくさん会社に行くからね！」と急に張り切った口調で答えたアトム。

どうして？と聞いたら
「たくさん会社に行ってたくさんお金貰わないと、くららちゃんにプレゼント買ってあげないといけないからね。アトム君がケーキと風船も買ってあげるからね！」
とのこと。


パパと私の会話を聞いてアトムなりの理解した結果なのでしょう。


会話には気をつけないとなぁ。でも働いて対価を得る、という理解は間違ってないから、まぁいいか。

月命日の雨

くららの月命日はやっぱり雨の日が多いように感じます。


小腸移植　保険適応の為の署名活動について、ご賛同頂き署名して事務局へ送付して下さった方、代筆にての署名のご連絡を下さった方、よく理解できていないので署名は今回は見送るけれどこの機会に臓器移植について知るところから始めます、とご連絡を下さった方、臓器移植にはまだ賛同できないけれど他の形で小腸移植を受けられない患者さんたちへの支援を考えたいとお返事下さった方、皆様本当に有難うございました。

今回、初めて署名活動を行ってみて学ぶことが多くありました。

どの範囲までお願いするか。


会社の同僚や仕事を通じての人間関係については、個人の活動を職場に持ち込まないというようなルールがあるので迷うこともありませんでしたが、例えばママ友や保育園関係の方。


私自身の人間関係ではなく、子どもを通しての人間関係なので、正直な思いや踏み込んだ話はお互いし難いケースもあるのかな、、と思ったりして。

結局、仕事以外の私個人の友人知人に絞ってお願いすることにしました。

仕事の合間を縫って、ということで、直接お会いして趣旨を説明する時間が取れないのでどうしてもメールという形になってしまいました。
携帯メールアドレスにお送りする場合、「小腸移植 保険適応を目指す」サイトは携帯画面から全部の内容を見ていただくにはちょっと大変かな、とも思う一方で、
概要をまとめたスライド等資料の添付もできず。

限られた文字数という制約の中で
伝えたいポイントに絞って、署名を強要するものではないという思い、誤解のないように意図を伝えるのは大きなチャレンジでした。

今日28日の朝までギリギリ待ってみましたが、Yes/Noどちらの返事も無い人が結構多かったです。
私の送った文章がわかりづらかったのかも、、と反省です。

でももしかしたら、これを機会に臓器移植についてきちんと理解しようとして下さって色々調べていて、よくわかるまで返事が出来ない、という状況の方も多くいるのかもしれません。


いずれにしても、お返事を下さった方、お返事を下さるまでに考えて下さった時間とその思いに心から感謝しています。


さて来月はくららの2歳の誕生日。


2歳のくらら。会いたいなぁ。

改正臓器移植法 施行から一年

改正臓器移植法の施行から一年がたちました。

脳死移植が増えつつある一方で、家族の心のケア等法施行によって認識される新たな問題もあるというニュース。

色々と考えさせられます。

日々、親として、色々な立場にあるお子さんたちのニュースを聞き、自分に何が出来るだろうか、と考えます。

たとえば、福島に住む子どもたちの体内から放射能が検出されたこと、その子たちに対して私が今出来る事って何だろう。



以前も少し書きましたが、改正臓器移植法は施行されましたが、小腸移植だけは保険適用外になっています。

美香子ちゃんのママが書かれています。

「美味しさを知っているのにもかかわらず、病気や事故によって飲んだり食べたりできなくなった子のことを考えると本当にかわいそうです。」

現実にそういった状況にあるお子さんたちがいて、私に出来ること、今は署名を集めることが私に出来ることだと思っています。

小腸移植の保険適用にご賛同頂ける方がいらっしゃいましたら是非署名をお願い致します。
代筆も可、とのことですのでご連絡頂きましたら私のほうでまとめて事務局に送ることも可能です。

小腸移植の保険適応化を目指す

美香子ちゃんママのブログ

ファミリーサポート

先日通勤時間が長くなったことを書きましたが、それを見た広島にいる親友から「ファミリーサポート」申し込んだりしてみたら？とメールが届きました。


ファミリーサポート、以前申しこみの電話をしたところ、「この地域はサポートして下さる方が少ないので、申込みも順番待ちなんですよ」と驚愕の回答を頂きました！

申し込んでもほとんどサポート受けられないので今は出来るだけ申込みを遠慮してもらってます、との補足も。。。


乳幼児が多いエリアだから仕方ないか、、と受話器を置いたものの、少し時間が経過してから、
乳幼児が多いからこそサポート体制を自治体も考えてくれないかなぁ、、有償サービスだから税金使うわけではないし、体制構築ぐらい検討してくれてもなぁ、、とブチブチ思ってしまいました。

まあでも無いものは無いで仕方がない。


Kちゃん、心配してくれてありがとね。

震災から4カ月

先月、アトムの長靴とレインコートを送った岩手の方から、とても喜んでいるお子さんの写真が教会宛てに届いたとのことでした。つらい記憶、経験は消えてなくなることはないですが、束の間喜んでくれたり笑顔がこぼれたりということに少しでも出来ることがあれば、と思います。


今日で震災から4カ月。
未だ避難所生活の続く方々や原発の復旧のために昼夜問わず危険と隣り合わせで働いている方々を思い、心にとめて過ごしました。


4か月未だがれき6割が撤去できず、というニュースを目にしました。

政府や自治体のやり方が悪くて撤去が進まない、というニュアンスの記事もありましたが、一方で瓦礫はゴミではない、という地元の方の声もあるそうです。

多くの人から観たらゴミや不要に思えるものでも、誰かにとっては遺品や思い出の品であったり。


私はくららが最後に身に着けていたオムツや飲み終わった薬の袋、使用済シリンジを捨てることができずにいます。（オムツは念入りに防虫対策を施して）


愛用していた帽子の裏に残っていた細く短い髪の毛。

投薬で使っていた大・中・小のシリンジ。

使用済みの小さな紙おむつ。

普通に見たらただのゴミでも、でも私たち家族にとってはくららの肌のぬくもりが残る大切なものです。



時間とともに何度も心の整理や折り合いをつけて、やっと捨てたものもあります。

くららが飲んでいたトリクロという鎮静剤。きれいなオレンジ色のシロップで美味しそうな甘い香りがするものです。

最後に処方されたのは1カ月分まとめての処方だったので、お薬ボトルの大きいサイズ3本分でした。

冷蔵庫の棚の整理や掃除の度に手にとってボトルの周りを拭いたりしていましたが、「捨てる」という発想はありませんでした。


だんだん色が変わって、きれいなオレンジ色から薄暗いオレンジになってきたのに気がつきつつも、まだ捨てることが出来ず。


でも最近あることがきっかけになって黒みがかったオレンジと化したトリクロをやっと捨てました。容器には娘の名前のラベルが貼ってあるので、洗って乾かして閉まっています。


モノそのものへの執着ではなく、モノを通して故人との思い出が感じられたり、モノを捨てることで死を受け入れなければならないように思えたり、そんな心境の中で、時間が流れ、そのモノがなくても大丈夫、ずっと心にいるから、一緒にいるから、と思えるようになっていくのかな、と思います。


被災地で愛する人、大切な人を突然失ってしまった方々が納得がいくまで、瓦礫のように見えるけど実は愛する人との思い出の品を無理に撤去することのないように、と願います。

復旧・復興を急ぐ声もあるかもしれませんが、人の心にひずみを生じたり残したりしながら急速に復興しても、それは良い結果を生まないのでは、と思ったりします。

シワシワのお花

7月1日から仕事に復帰して、家族全員が新たなペースでの生活になりました。

アトムとチビ太は同じ保育園に入ることが出来なかったことに加え、勤務地が遠くに変更となったので、家を出て2か所の保育園を回って会社に着くまで2時間かかるようになりました(;O;)。


毎日バタバタで、家の中も雑然としていて、先程はアトムに
「ママ、くららちゃんのお花、ちょっとシワシワなってるよ」と注意されました。ごめんね、くらら。。


帰宅後夕食を作る時間はほとんどとれないので、温めたり軽く調理するだけで食事が出来るように、日曜日に1週間分まとめて作って冷凍してみました。


インターネットでも作り置きのコツやレシピがたくさん載っているのですが、1冊本も買いました。

「フリージングと電子レンジのおかず術」

目新しいレシピが書いてあるわけではないですが、一品作ってアレンジする方法や素材別の冷凍方法はとても役立ちました。


食事支度だけでなく、生活の中で色々と効率良く少ない時間で家事が出来るよう工夫を調べたり実験してみようと思います。

自分の変化

無意識に？意識的に？避けていた周囲とのかかわり、友人だったりアトムの保育園のママさんたち等とのコミュニケーションを、くららの一周忌が過ぎたころから少しずつとるように再開しました。


でも、、なにか違和感というか、くららがいなくなる前にはなかった感情、思いが。


世間話として、子供の病気の話や人の死にまつわる話等が出た時にナーバスになりすぎ？と思うぐらいなとらえ方をしてしまう自分がいます。そしてその気持ちを隠そうとして変に明るくふるまったり笑いのある話をしようとする自分がいたりして。



仕事に復帰してから、職場でもそういう自分がいます。


会議中、何気ない雑談が続くと「いいよなー平和で」と思ってしまういやーな自分がいたり。



もっとフラットでいたいと思うのですが、何か気持ちが凝り固まって自然でいられない時や、真面目に話すこと、真剣に生きることに対して厳しすぎる自分になってしまうことがあります。


常に、ではないのですが、ふとした時にそんな自分がいます。

そういう人間になったのか、それとも
これは時間の流れとともに無くなっていくのか。

もっとゆったりした気持ちでいたいような、でも、それはそれでいいじゃない、ありのままの自分がそうなら、と思うような。

投薬が得意に

保育園に行き始めたチビ太ですが、さっそく発熱と咳が。

粉薬を処方され、薬局で「初めてのお薬ですよね、お湯で溶いてスポイトでお口の奥のほうに入れてあげるといいですよ。お母さん出来ますか？」と聞かれました。

「はい、大丈夫です」と答えたら、「お母さんすごい！！エライ！」とほめられました。



くららはグレン手術に向けて、生後0カ月からお薬を飲んでいましたのでスポイトでの投薬は得意といったら変ですが、お口からこぼさず、子どもが暴れることなくあげることが出来るようになっていました。

チビ太にお薬をあげながら、くららのおかげでチビ太も楽にお薬飲めてるんだなぁと思ったりして。


くららが生きていたら、とか思うのではなくて、くららがいたからこそ今があるんだなぁ、くららが生きた時間をしっかりと胸に刻んで生きていくことが大事なんだよな、と思う日々です。


仕事復帰の今日もチビ太は保育園をお休み。
パパがお仕事を休んでアトムのお迎えも夕飯も用意してくれました。

パパありがとう。