くららのこと

突然ですが、ウラン、本当の名前はくららといいます。

ちょっと理由があって、ブログではウランという仮称を使っていました。

くらら、本日2010年1月28日木曜日15時55分、

急でしたが、とても安らかに、お家から神様のもとへ旅立ちました。



くららを応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。


いずれまた、落ち着いたら、ここに戻ってこようと思います。

ウランのお友達

ウランの右手には、いつも親友のウサコがいます。
ウサコは鈴が内蔵されているので、ウランが手を動かすとウサコも一緒に「チリンチリンっ」と鳴きます。












今日左手にもう一人お友達が増えました。
クマオです。
クマオは私の母、ウランのばぁばからのプレゼントです。


ウランは右利きのようで左手はあまりまだ意識的には動かしませんが、
本人的には「うっかり」左手を動かしてしまったときに、クマオが「リンリンっ」と鳴くのを聞いて、「んっ？！」というような表情をしていました。かわいい・・♡。


それから、枕元には「お守り3兄弟」がいます。

大学時代の友人のCちゃんからもらった神田明神のお守り、
同じく大学時代の友人のTちゃんからもらった長野　善光寺のお守り、
そして先日なみさんがお持ちくださった京都　清水のお守り、
このお守りを携えた3兄弟がいつも枕元でウランを見守ってくれています。
この子達は病院に入院するときも、一緒です。



たくさんのお友達に守られているウランです。

ところで、昨晩のニュースで今年の2月は比較的暖かく穏やかになりそう、とのこと。
たったそれだけの、例年なら見過ごしてしまいそうなニュース、小躍りしたくなるくらい嬉しく感じました。

穏やかな過ごしやすいお天気ほどウランにとって効き目のあるお薬はありません。
ほんとスキップでもしたくなるような嬉しいニュースでした。

鎮静剤と依存性について

先日の救急車搬送による入院の際、今後の鎮静剤の投与量と頻度について主治医の先生と話しあいました。

今までも、少しずつ量や種類が増えるたびに、じっくりと先生にお話を伺ってきました。

トリクロもエスクレも、とても軽い鎮静剤ですが副作用としてやはり「依存性」が気になります。

その点を先生に確認すると、

「うん、依存はそのうち出てくると思う。慣れてくればだんだん効かなくなってくるだろうから、そうなったら麻薬みたいなものとかね。でもお母さん、今ウランちゃんにしてあげられるのはつらさを和らげること
だけだから。」

とのこと。。。。

こんな赤ちゃんなのに薬に依存してしまう、その事実がどうしても受け入れられなくて、とても悩んだ時期がありました。

出来るだけ使わずに、と思い、6時間以上経過しても調子が良ければ次の投薬時間を延ばしたりして過ごした時期もありました。
が、同時に、苦しくなってからの投与がどれだけウランに負担になるかも身を持って学びました。

今は腹をくくって、6時間毎に投与しています。

そのトリクロ、依存性が出てきたのか体が慣れてしまったのか、効果が6時間持たなくなることが増えてきました。

先生に電話したところ、1日4回までエスクレも併用してよい、とのことでしたが、それでは量が多すぎない？？

「鎮静剤使いすぎてマイケル（ジャクソン）みたいになったりしませんか？」

と聞いたところ、

「あの人ほど強烈なお薬ではないからね。でも、確かにいきなり量を増やすと呼吸を止めちゃうこともあるから、段階を踏んで最終的には1日エスクレ4回まで増やしてみて」

とのことでした。

つらさは和らげてあげたいけど、そのせいで呼吸を止めたりするなんて嫌です。

再確認してよかった。

一昨日の昼間、久しぶりに大きな湯船に一緒に入りました。
やっぱり一緒のお風呂はシアワセ(^_^)。

パパ回復、、そしてそうちゃんのママ

退院してきた先週の日曜日の晩からパパが熱を出してしまいました！

1週間かかってやっと体調が回復し、私もブログを書く余裕を取り戻しました。

幸いインフルエンザではなく風邪でしたが、前半3日は食事も取れずずっと寝込んでしまうほど、でした。
パパ自身が気づかないうちに、メンタル面での疲れも溜まっていたのかも知れません。


日ごろ、家でのウランの看護は夫婦二人でやっているので、一人で対応するのは思っていたよりも体力面で負担が大きくて、正直なところ、

「もう限界・・病院に入院させてもらおう」

と思い始めていたころに回復してくれて本当に助かりました。

ウランだけでも精一杯だったので、アトム君は私の妹や母宅に預かってもらっていたのですが、さすがに3日目の晩あたりから「おうちに帰りたいよー、おうちでねんねしたいよー(T_T)」と号泣していたそうで、
これまた可哀想なことをしました。こうやって男の子はたくましくなっていくんだね、アトム！


万が一、私が病気にでもなったら、ウランはどうなるんだろう、と思うと本当に一睡も出来ないほど心がざわめきます。

今のところ頑丈なので取り越し苦労に過ぎませんが、今回のことで、改めて、

「私は絶対どんな病気にもなってはいけない、なってたまるか！！」

と強く心に誓いました。


さて、今日はそうちゃんのママなみさんがウランに会いに来てくださいました。

なみさんは、
ご自身のブログ（そうちゃん日記 http://ameblo.jp/sounami/entry-10436875639.html）
でもウランのこと応援して下さって、そしてアトムまで気にかけて下さり、いつも心の支えのような存在にさせて頂いています。

また、お忙しい中で、京都清水でウランにお守りまで選んでくださり、お持ちくださいました。
本当に有難うございます。



そしてまた、いつか是非と思っていた「そうちゃんミニパウンド」（※1）お土産に頂きました。

パウンドに付属のそうちゃんの写真を見ながら、なみさんとのご縁をつなげてくれて「ありがとうね、そうちゃん」と心でつぶやき、そして「そうちゃんパウンド」を通じて、命のバトンが渡った美香子ちゃん（※2)
にエールを送りながら、美味しく頂きました。




※1　そうちゃんミニパウンドとは：
宮崎県にあるお菓子屋さんシェしらはまさんの商品です。￥1,000/個で購入すると、￥300が移植を待つ子供たちへの募金に送られるそうです。
http://www.chez-shirahama.com/products/detail20.html

※2　美香子ちゃんとは：
美香子ちゃんもなみさんのブログを通じて、募金活動をされていることを知りました。
私のブログでも何度か書かせていただきましたが、渡航が決まったとのことで何よりです！
http://mikako-bokin.com/

2度目の救急車

金曜日の夜、ウランが急変し呼吸困難となったため、救急車で心臓病の専門病院に搬送して頂きました。

救急車の中で、一旦瞳孔が開いてしまい、また顔と手は今まで見たことがないくらい真っ白で冷たくなってしまいました。パパと二人で必死に声をかけて、ウラン眠ったらだめだよ、ここにいるからね、とずっと話しかけ、手と額をさすり続けました。

病院に到着後、いつもの3倍の鎮静剤を入れ、また通常の鼻からの2リットルの酸素に加えて、口からも6～8リットルの酸素を追加で吸入をしたところ、しばらくして、なんとか呼吸が戻ってきました。
脳に酸素が流れていなかった時間があるため、きちんと覚醒するかどうかもわからないまま、病室で一緒に一晩過ごしていました。

また、鎮静剤を点滴で連続投与する、11月末の急変時に付けたCPAP（経鼻的持続陽圧呼吸療法）の機械をつける、などの選択肢はありますが、それらは一度つけたら外せる確証はないこと、つまりこのまま最期まで病院で過ごすことになる可能性があること、等これまで何度か外来の度に受けていた説明を改めて受けました。

土曜日の朝、ウランのお手手にいつも一緒につながっている親友のウサコの鈴の音が聞こえ、目が覚めました。

目は浮腫み、開いているか開いていないかわからない程度でしたが、ウランの黒目は確かに私を見ていて、そしてまたウサコのついた右手を真っ直ぐ上に突き上げていました。


ウラン、がんばったね！！あなたは凄い！！


ウランはちゃんとこっちに戻ってきてくれました。


救急車の中では本当に心配だったけれど、でもなぜか私は、

ウランと一緒にちゃんとまた家に戻ってこれる、

ウランはまだ今じゃない、って言ってる

そう思っていました。

だから涙は流しませんでした。

信じていて良かったです。

そして、一日でも長く住み慣れた我が家で家族と過ごすことがウランにとっての緩和ケアである、という方針の下に、現時点では点滴もCPAPも選択しませんでした。

今晩17日日曜日、ウランはおうちに戻って、スヤスヤとお気に入りのベッドで眠っています。

写真は、
ウランの目が覚めて、とても晴れやかな気持ちになり、病室から撮影した富士山です。

※CPAPとは
圧力を加えた空気を鼻から送り込むことによって、気道の閉塞を取りのぞく治療法と機械です。
これとつけることにより、呼吸を休んだり止めたりしないよう、強制的に呼吸が行われるようになります。

おばけ？

このごろの私は鬱々としてしまって、母親としての強さを持ち前向きでありたい自分と、つい悲観的になって無気力な現実の自分とのギャップに苦しんでいます。

ウランやアトムが不安に思わないように元気で笑顔のママでいたいのに出来ない、それがつらい、とパパに日中メールしたところ、

「それはへんなおばけの仕業だな。大丈夫。アトム君と一緒にそのおばけ退治するから」

とreplyが・・・・。

トトロに出てくるメイちゃんのパパみたいなその言葉、気持ちが張り詰めていたので、なんだか拍子抜けしたような、ふっと気持ちが緩んだような感じになりました。

ウランの体調が心配で一歩も外にでかける気になれない、と言ったら

「そんなこと言ったら、これから一生外出しないの？。大丈夫だよ、ウランちゃんは毎日元気に成長してるんだから」

とも言われました。

そう、毎日元気に成長するって信じてるのに、実際の行動が伴っていない私。

パパの言うとおりです、ウランは1日1日成長しています。

明日は久しぶりに太陽の下にでてみようと思います。

八合目

7日に今年初めての外来を受診しました。

レントゲンを見ると、左側の肺の白くモヤッとしたものが以前より広範囲に広がっていました。

白いモヤは、肺に溜まってきている血液です。
血が溜まって肺うっ血、肺高血圧が悪化してきているため、手前の臓器である心臓や肝臓にかなり負担がかかっているようです。肝臓も4ヶ月の月齢にしては腫れて大きくなっているとのこと。


主治医の先生いわく、命の頂上があるとすれば

「7,8合目ぐらい」

とのこと。
もちろん、いつ急変するか毎日わからないから外出とかは難しいかな」と言われました。


もういつでも入院していいですよ、とのことでしたが、逆に限界ギリギリまでお家にいられる方法を
ご相談したい、とにかく体力を消耗せず少ない酸素を効率よく使えるようにしたい、と色々ご相談したところ、トリクロと同じ成分の坐薬（エスクレ）があるとのことで、そちらを処方いただくことにしました。
直接腸にお薬が入ることで、胃は栄養摂取のためだけに使うことが出来ます。


ウランが無脾症と診断されてから、何度となく主治医の先生には

「海外なら十分移植の対象です」

と言われてきました。
ウランの場合は心臓と肺の同時移植が必要になるので、それだけでも金銭面･体力面その他の面でハードルが高く、且つアメリカであっても0歳児はドナーが非常に少ないため、ウランが移植を受けるのは現実的には不可能に等しい、とのことでした。

日本という国に生まれていなかったら、何もしてやれない無力のまま、1日1日を乗り越えていく今と違い、
移植という希望を持って日々生きていられたかも、と、考えても仕方がないことをつい考えてしまいます。



上手にバランスをとりながら、体力を温存して1歳近くまでいければ、渡航移植を目指せるようになるかな、いやそれ以上に、医学の進歩がウランに追いついてくれるかも。

希望を捨てずに。

ウラン　がんばろうね。

一心同体

会社の先輩と後輩ちゃん夫婦に、1月3日に女の子の赤ちゃんが生まれました。

ずっと望んでいらして、結婚8年目にして授かったとのこと、本当に喜ばしいことです。

半ば諦め、心機一転結婚7年目に引越しをしたら、その直後に授かったそうです。
「風水とか方角とかそういうのやっぱりあるのかな。」とおっしゃってましたが、
何はともあれ、本当におめでとうございます！


さて、今日は1ヶ月ぶりに駅前や銀行などに行ってきました。

銀行で静脈認証をしようと自分の手を広げた瞬間、今ままで目に付かなかった自分の爪の色に「ハっ・・・」
としました。

私は健康なんだな。

毎日眺めるウランの爪はチアノーゼで紫色になっています。
たった3ヶ月前、手術の直後は綺麗なピンク色だったのに。

そう思っただけで、自分の爪の色を見ただけで、ついATMで涙が溢れてきてしまいました。

帰宅して、ウランの肌着を、アトム君の生まれたときから愛用しているネットショッピングで注文しようとしたところ、納期が10日かかるとのこと。

普段ならそれでも「OK」をクリックするのに、躊躇した自分にまた「ハッ・・・」としました。

10日どころか、今晩乗り越えられるかどうか、毎日が峠だって先生に言われたことを思い出して。

そしてまた「ハッ・・・」
親がわが子の命に奇跡を信じなくてどうする。
医学の進歩がウランの病状に、今日この瞬間に追いついて、閉じた肺静脈を広げる術が見つかるかもしれないじゃない！

と自分を叱咤しました。

外にでても、家にいても、いつもどこでも、私の中にはウランが溢れています。
一心同体ってこういうことを言うのかな。

あれから1ヵ月

今日は心臓病の専門病院で外来受診してきました。

先生に、「退院から丁度1ヶ月だね」と言われまして気がついたのですが、余命が急に短く宣告され、重い気持ちと諸々の決意を持って帰宅してから、もう1ヶ月経ったのでした。


この1ヶ月、病院に来る以外、私は1歩も家の敷地の外に出ていないことにも気がつきました。

アトム君の保育園の送迎は妹に、日々の買出しや年末年始の買い物は仕事帰りのパパに、その他諸々たくさんの周りの方に助けられ、お力を借りて今日まで来たんだなぁと、改めて感謝の気持ちを持ちました。

皆様本当に有難うございます。

外来の結果はまたのちほど。

一喜一憂

今日の未明3時ごろから、急にまた調子が悪くなってしまいました。

家の中は室温、湿度常に一定を保っていても、やはり気圧の変化などを感じて体調に影響でちゃうものなのですね。

今朝パパとアトム君が出かけた後、9時ごろには前回救急車を呼んだときと同じような状態になってしまい、
急いで病院に電話をし、いつもの倍量のトリクロシロップを投入しました。

しばらくは息が上がった状態でしたが、なんとか正午ごろに落ち着き、ミルクも2時間かけて注入できるようになりました。

今晩は万が一病院に行く場合を考え、アトム君は私の母宅であずかってもらう事にしました。

アトム君の保育園の連絡帳、先生からこんなコメントがありました。

「今朝私の横にアトム君が座って何かささやきました。
　んっ？と聞き返すと
　
’ウランちゃん、おうちでアトム君のこと待ってるの’

アトム君　ウランちゃんが大好きなんですね！」


ウランのいない生活は、私たち家族にはもはや考えられなくなっています。

どんなに心の準備をしようと思っても、そんな準備は出来そうにないことがわかりました。


もう少しでいいので、アトム君とウランちゃん、パパとママとで一緒に過ごせるよう神様お願いします。
最期の最後まで、ギリギリまでおうちで家族と過ごさせてください。

リカバリ

ウラン、入院すべきか、もう少しおうちでがんばるか、結論が出せないまま昨日からすごしていました。

セサミオイルを使って足や背中、耳のマッサージをしたり、出来るだけ縦抱っこし続けたり、耳元で歌を歌ったり。

医学的根拠はまったくないですが、お天気がよくなったせいもあるのか、兎に角、ウランの元気戻ってきました。

ミルクも35cc、2時間かけてゆっくりですが、きちんと苦しまず注入できています。

呼吸も楽になり、手遊びも復活です！


まだまだ油断はできませんが、この状況が続けられれば、ウランも
「ママ、入院しなくても、あたち、がんばれるわヨ」と言ってくれる気がします。


写真は、今日元気が戻ってきたウランです。

お正月におばちゃまに頂いたうさぎのおもちゃが大のお気に入りです。
うさぎさん、振ると鈴の音がします。
これをお手手につけて、見つめたり、お手手を動かして鈴の音を楽しんだり。

今日は、「ウラン一人遊びが出来るようになった」記念日でもあります。

選択

ウラン、昨日からまた調子が悪くなってしまいました。

とくに、体力と酸素を使い、腸に血流が集中してしまうミルクの際は、トリクロシロップを飲ませていてもひどく苦しむようになってしまいました。

体全体で息をしているような感じで、あまりに苦しいときに途中で止めたり、ゆーっくり注入していたら、次のミルク時間になってしまうこともしばしばです。

立って抱っこをすると幾分つらさが和らぐようです。

今朝主治医の先生に状況のご連絡と今後についてご相談のお電話をしました。

薬はこれ以上変えられるものはないのと、ミルクの量も今が脱水ギリギリの量とのことで、次の選択肢はミルクを「点滴」に変える、ということになる、病院側はいつでも入院可能なので、お母さんの判断で決めてください、とのこと。




悩みます。


最期まで、お家で家族一緒に過ごしたい、過ごさせてあげたい、という思い。

でも、それ以上に、ウランが本当につらく、苦しいのであったら。

何がウランにとってベストの選択なのか、

悩みます。