ウラン、昨日からまた調子が悪くなってしまいました。
とくに、体力と酸素を使い、腸に血流が集中してしまうミルクの際は、トリクロシロップを飲ませていてもひどく苦しむようになってしまいました。
体全体で息をしているような感じで、あまりに苦しいときに途中で止めたり、ゆーっくり注入していたら、次のミルク時間になってしまうこともしばしばです。
立って抱っこをすると幾分つらさが和らぐようです。
今朝主治医の先生に状況のご連絡と今後についてご相談のお電話をしました。
薬はこれ以上変えられるものはないのと、ミルクの量も今が脱水ギリギリの量とのことで、次の選択肢はミルクを「点滴」に変える、ということになる、病院側はいつでも入院可能なので、お母さんの判断で決めてください、とのこと。
悩みます。
最期まで、お家で家族一緒に過ごしたい、過ごさせてあげたい、という思い。
でも、それ以上に、ウランが本当につらく、苦しいのであったら。
何がウランにとってベストの選択なのか、
悩みます。
★楽しかった春休み★
1 週間前
はじめまして。
返信削除あらしママと申します。
ウランちゃん、具合がよくないとのこと、とても心配です・・・。
でも、ウランちゃんにしっかり寄り添っていらっしゃるママさんの姿は、本当にすばらしいと思います。
できれば家で過ごさせてあげたい、その気持ち痛いほど分かります。
私も、同じような状況で何度も悩みました。
でも、一生懸命考えて選んだ結果なら、それでいい、それが一番良い道なのだと思います。
ウランちゃんのこと、それを支えるご家族のこと、強く強く応援してます。
今回の山を乗り越え、少しずつ少しずつ前進されることを心からお祈りしています。
私も、あらしママさんと同じように思いました。
返信削除今までも頑張ってきて、今も頑張っているウランちゃん。
そして、その頑張りを共に感じ・寄り添い・受け入れて、一緒に頑張っているウランちゃんファミリー。
そんなに頑張っている家族が決断することは、家族にとって何一つ間違っていない決断だと思います。
お話の出来ない子どもの親は、その子どもの気持ちを言葉で知ることが、悲しいことに出来ません。
でも、どんなに悲しいと思っても、会話の出来ない子どもの代諾をしなければならないのも、私たち両親です。
どんなに最善の方法を選択したとしても、結果によっては親としての「これでよかったのか…。」という問いかけは続いてしまうのだと思います。
ウランちゃんが頑張っているので、希望を失わずに、いつもいつも応援しています。
あらしママさん コメント有難うございます。
返信削除「一生懸命考えて選んだ結果なら、それでいい、それが一番良い道」のメッセージ、何度も心の中で繰り返しました。
ウランが私にいのちを託してくれているのですから、それに応えられるよう、後悔のない選択・決断出来るようでいたいと思います。
なみさん コメント有難うございます。
返信削除「どんなに悲しいと思っても、会話の出来ない子どもの代諾をしなければならないのも、私たち両親です」
本当ですね、改めて親の責任の重さを感じています。
会話が出来ないウランから命を託されている、と毎日身が引き締まる思いです。
すぐに医療を受けられる場所ではなく、家で過ごしていることが、私のエゴではないか、という思い、今からでも、一生を病院で過ごすことになっても、延命措置を積極的に取っていくべきなんじゃないか、という葛藤、、
色々な思いの中で自分の未熟さを再認識しつつ、でも、今悩んでいる時間、葛藤、1つとして無駄なことはないはず、すべてがウランの生きている軌跡なんだ、と思えるように。。