2010年1月14日

おばけ?

このごろの私は鬱々としてしまって、母親としての強さを持ち前向きでありたい自分と、つい悲観的になって無気力な現実の自分とのギャップに苦しんでいます。

ウランやアトムが不安に思わないように元気で笑顔のママでいたいのに出来ない、それがつらい、とパパに日中メールしたところ、

「それはへんなおばけの仕業だな。大丈夫。アトム君と一緒にそのおばけ退治するから」

とreplyが・・・・。

トトロに出てくるメイちゃんのパパみたいなその言葉、気持ちが張り詰めていたので、なんだか拍子抜けしたような、ふっと気持ちが緩んだような感じになりました。

ウランの体調が心配で一歩も外にでかける気になれない、と言ったら

「そんなこと言ったら、これから一生外出しないの?。大丈夫だよ、ウランちゃんは毎日元気に成長してるんだから」

とも言われました。

そう、毎日元気に成長するって信じてるのに、実際の行動が伴っていない私。

パパの言うとおりです、ウランは1日1日成長しています。

明日は久しぶりに太陽の下にでてみようと思います。

4 件のコメント:

  1. パパさんの言葉、ステキですね。
    そんなパパの言葉を聞き逃さずに受け止められていることも大切ですよね。
    子どもの治療・看護に関して、特に子どもが小さければ小さいほどに感情移入の仕方は母親の方が強いと思います。
    だからこそ、ママより冷静(でいようと努力のできる・している)パパさんの言葉は大切ですよね。

    ここ数日、日中は日差しの暖かい日が続いていますが、太陽の下にでることはできましたか?!


    在宅こそ、最高のチーム力あってこそ。
    でも、そのチーム力は、すぐには作られず、日々築き上げられるものなんだと思います。

    小児の在宅は、専門の小児科医のサポートが少なく大変だと、専門家の医者が言うほどですが、どうですか?
    特に、地域の保健師も健康児を対象としているところが多いと聞きます。
    介護保険制度も高齢者のためですから、子ども対象のケアマネさんはいないと聞きますし、訪問看護ステーションの個人的努力(負担)にかかっていることもあるようです。
    ウランちゃん家族は、家族・親戚という範囲でだけで在宅をされているのでしょうか…。

    ちなみに、小児の緩和ケア専門施設はないですよね。
    子ども病院や大学病院の小児科の中で、結果的に緩和ケアが出来ている…ということはありますが…。
    特に日本での緩和ケアの対象は、(保険診療の範囲では)がんとエイズに限られているそうです。

    ママや家族の精神的負担だけでも軽減されたら、ウランちゃんにとってもいいことですよね。

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  2. あらしママ2010年1月17日 23:18

    パパさんの言葉、とってもステキですね。

    ウランちゃん、少しお外お散歩できたかな・・・。
    私も、せめて少しでも広い世界を見せてあげたくて、病院の中や中庭を、あらしをココットにのせてお散歩してました。

    ドクターは最初は良い顔しなかったけど、あらしはすごーく喜んでいました。
    そんな様子を見ていつの間にか、先生や看護婦さんも、が散歩に行くのを喜んで見送ってくれるようになりました。

    病院の先生達って、心配性のところあると思います・・・・。
    でも、病気は重くても、不思議だけど子供達って日々しっかり成長してます。

    ウランちゃん、お外気に入るといいナ・・・。
    そして、ウランちゃんの世界が少しずつ少しずつひろがりますように・・・。

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  3. なみさん コメント有難うございます。

    ウランちゃん家族は、家族・親戚という範囲でだけで在宅をされているのでしょう>はい。今はウランについては私とパパで、
    アトム君については私の母や妹にサポートしてもらっています。

    在宅でも訪問看護の方がみつかればターミナル期に自宅で点滴なども出来ることを知り、かかりつけの心臓病の病院に相談したことがありました。
    が、心臓病で且つ子どもの場合は対応できる訪問看護師さんがあまりいないため、現実的ではないとのことでした。

    また、
    私がもし体調不良などで倒れてしまったら、という不安があり、その場合ウランだけを病院で預かっていただくことが可能かどうか聞いたことがありました。
    が、24時間両親いずれかの付添いが原則の病院ですので、親や近親者の付添いがなければ病院には入院できない、とのことでした。

    急変時の不安を払拭する方法として、
    家族も一緒に過ごせるようなホスピスも探そうとしたところ、病院の先生によると「小児のホスピスはないじゃないかな」とのこと。

    たとえターミナルでなくても、病児のママは不死身じゃなくてはならないんだな、風邪だってひいてられないな、と身にしみて思っています。

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  4. あらしママさん コメント有難うございます。

    病院の中や中庭を、あらしをココットにのせてお散歩してました。
    >お散歩大事ですよね!やっぱり外の空気を一瞬でも吸うだけで
    子どももママもリフレッシュ出来るように思います。
    ウランの病院は、残念ながら、入院中小児病棟から外へ出ることが禁じられているため、私もウランも1ヶ月近く外の気温もわからない状態でした。
    そういう意味でも、好きなときに外の空気(ベランダ程度でも)を吸える今のような在宅ケアを選択して良かったなぁと思っています!
     

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