八合目

7日に今年初めての外来を受診しました。

レントゲンを見ると、左側の肺の白くモヤッとしたものが以前より広範囲に広がっていました。

白いモヤは、肺に溜まってきている血液です。
血が溜まって肺うっ血、肺高血圧が悪化してきているため、手前の臓器である心臓や肝臓にかなり負担がかかっているようです。肝臓も4ヶ月の月齢にしては腫れて大きくなっているとのこと。


主治医の先生いわく、命の頂上があるとすれば

「7,8合目ぐらい」

とのこと。
もちろん、いつ急変するか毎日わからないから外出とかは難しいかな」と言われました。


もういつでも入院していいですよ、とのことでしたが、逆に限界ギリギリまでお家にいられる方法を
ご相談したい、とにかく体力を消耗せず少ない酸素を効率よく使えるようにしたい、と色々ご相談したところ、トリクロと同じ成分の坐薬（エスクレ）があるとのことで、そちらを処方いただくことにしました。
直接腸にお薬が入ることで、胃は栄養摂取のためだけに使うことが出来ます。


ウランが無脾症と診断されてから、何度となく主治医の先生には

「海外なら十分移植の対象です」

と言われてきました。
ウランの場合は心臓と肺の同時移植が必要になるので、それだけでも金銭面･体力面その他の面でハードルが高く、且つアメリカであっても0歳児はドナーが非常に少ないため、ウランが移植を受けるのは現実的には不可能に等しい、とのことでした。

日本という国に生まれていなかったら、何もしてやれない無力のまま、1日1日を乗り越えていく今と違い、
移植という希望を持って日々生きていられたかも、と、考えても仕方がないことをつい考えてしまいます。



上手にバランスをとりながら、体力を温存して1歳近くまでいければ、渡航移植を目指せるようになるかな、いやそれ以上に、医学の進歩がウランに追いついてくれるかも。

希望を捨てずに。

ウラン　がんばろうね。