追悼ミサと「かわいいパンコ」

今日は夕方から追悼ミサでした。

去年は、28日の夕方から29日の朝にかけて雪が降り積もりました。
今日29日もとても寒かったのですが、雪は降らなかったから去年ほどではないのかな。

出かける準備をしていた時のこと。
今日はくららちゃんのお祈りしに行く日だよ、とアトムに話したところ、じゃあくららちゃんにお歌歌ってあげるね、と歌いだしました。

「マーチったらチッタカタ♪行進だ♪マーチったらチッタカタ♪行進だ♪」
保育園で習っているのでしょうか、マーチングマーチを歌いだしました。

「みぎあしくーんひだりあしくーん
かわいいパンコっ♪　かわいいぱんこっ♪」


かわいいぱんこ？って何だろう、と思ったのですが、「かわりばんこ」がアトムにはそのように聞こえてるようです。
ちょっとしたことなのですが、ここ数日張りつめていた気持ちがふっと和んだような、ママ沈んでばかりじゃだめだよ、とくららがメッセージを送ってくれたように思いました。



ミサの中で神父様が、「アンジェリーナとは幼い天使です。幼くして神様に召された天使のくららさんに祈りを捧げましょう」とおっしゃり、パパとアトムと三人でくららに心で話しかけながらお祈りを捧げました。



そうちゃんママからは「くららちゃん　天使誕生日1歳おめでとう」とのメッセージをもらいました。
命日、旅立った日、と思って過ごすよりも「天使になった、天使誕生日」と思って過ごしたい。来年からはそう思えるように。

命日

今日1月28日で一年が経ちました。

去年の今日は、夜皆でお雛様の前で写真を撮ろうね、と、くららに話しかけながら、朝、前日に届いたばかりのお雛様を飾りました。

まさかこの日がお別れになるとは露ほども思わず。

夕方、病院から出るとき、雪がちらつき始めました。
くららちゃんのお別れの雪なのかな、と先生がぽつりとおっしゃいました。


くららを抱いて帰宅する車中、雪はどんどんと降り積もり、次の日の朝窓を開けたら、外は真っ白でした。積もったのはその冬初めてだったように思います。




皆様、たくさんのお花や贈り物、メッセージ、本当に有難うございます。



















可愛いきりんさん










こんな可愛い風船も。









4カ月と28日、短い人生だったくららのことを覚えていてくださって、思いだして下さって。

1月という月

今年は昨年にも増して寒さが厳しい、と日々ニュースで聞きますが、記憶と感覚では昨年の同時期のほうが寒かったような感じがします。

1月に入ってからは、気がつくと毎日「去年の今ごろ」を鮮明に思い出しています。

家族みんなで迎えたお正月、二度目の救急車に乗ることになった明け方の言いようのない不安と寒さ、救急車の酸素吸入が成人用で大きすぎてくららには使えなかったこと、そうちゃんママが会いに来て下さったこと、美香子ちゃんの渡航が決まったこと。

1月22日には、くららをとても可愛がってくれていた私の姉がその日から1週間出張に出るため、くららもお見送りをしました。旅立つ前に姉に抱っこしてもらえて本当に良かったです。


この一年、、多くの人に支えられながら一日一日を過ごして、積み重なってもうすぐ一年になります。

おいたちの小箱

子どもたちそれぞれが生まれたときに「おいたちの小箱」というものを購入しました。


へその緒や抜けた乳歯、初めて切った髪の毛や母子手帳を保管する桐の箱です。

いつか親元を離れるときに渡そうと思って用意しました。

くららの箱にはへその緒だけが入っています。


手術の傷があったため、沐浴開始が生後2週間以上経過してからだったことが影響したのか、へその緒が取れたのは生まれて20日も経ってからだったなぁ。

子どものホスピス

来週末はくららの一周忌追悼ミサです。

もうすぐ命日、もう一年、色々と思いを巡らせていたところ、

子どものホスピスが日本にも誕生する、というニュースを聞きました。


くららの在宅ケア中、鎮静剤投与のタイミングを判断できなかったり、鼻からのカテーテル挿入を何度も失敗して泣き続けるくららと二人途方にくれたりしたことがあり、主治医の先生に、こどものホスピスって無いんでしょうか、と相談したことがありました。



日本のホスピスは通常ガン患者さん向けがほとんどだし、日本では成人向けのホスピスも数が足りないぐらいで子どもが入れるところは聞いたことがない、とのことでした。



今回誕生するホスピスが一年前にあったなら、
病院と自宅以外にもくららが訪れることができる場所が出来て、また家族で安心してゆっくり自然に囲まれて過ごす時間が作れたんだろうな、と思いました。



以下サイトからの抜粋です。

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「余命が限られた疾患の小児および若者のための緩和ケアとは、身体的、精神的、社会的、スピリチュアルな要素を含む包括的かつ積極的なケアへの取り組みである。そしてそれは子ども達の生活の質（QOL）の向上と家族のサポートに焦点を当て、苦痛を与える症状の管理、レスパイトケア（家族が休息をとるための一時預かり）、終末期のケア、死別後のケアの提供を含むものである。」
欧米においては1980年代から子どもの緩和ケアの理念が認知され始め、現在では多くの国々で子どもに対して様々な緩和ケアサービスが実践されています。

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困った顔

今朝ご飯を食べながらくららの遺影を見てアトムがポツリ。「くららちゃんって、どうしていっつも困った顔してるの？」

確かにちょっと困ったような顔にも見えるかな。

一昨日は「ママ、くららちゃん男の子っぽく見えるよ」と。髪の毛が短いからだそうです。


3歳6か月のアトム、今まで見ていた写真でも表情や髪形など細かいところに目に行くようになってきたみたいです。

空くん 今日渡米とのことです

以前ブログに書かせていただいた中込空くん、今日米国コロンビア大に向けて渡航とのことです。

募金は引き続き受付中とのことです。補助人工心臓を装着しての渡航、大変だと思います。無事のフライトと病院への到着をまずは心からお祈りしています。

happinessｰハピネスｰ

少し前のこと、アトムが積み木をしながら鼻歌を歌っていました。

「走り出せー、走り出せー、明日を迎えにいこう♪」

何の歌？と聞いたら、保育園で運動するときにかかる歌だとのこと。

気になって調べてみたら、嵐の「happiness」という歌でした。

嵐の曲はドラマ「花より男子」の主題歌ぐらいしか聴いたことが無かったのですが、改めてCDを借りて聴いてみたらこの「happiness」とてもいい歌でした。

「向かい風の中で嘆いているよりも♪
うまくいくことを想像すれば、いつの日か変わる時がくる♪」

ちょうど気持ちが沈んでいた時だったので、とても元気が出ました。アトムが歌ってくれたことでさらに元気が倍に。