2010年3月5日

遺伝カウンセリング 2度目

アトム君は水疱瘡になりました。
予防接種をしていたので軽く済んでいますが、登園許可を病院で頂くまで保育園はお休みです。

来週月曜日から仕事再開の予定でしたが、現在色々と調整中です。

私の蕁麻疹もお薬頂いて回復傾向です。


昨日は慶應病院の遺伝外来に行ってきました。

色々な観点からお話頂き、結論として、夫婦で染色体検査(サブテロメア解析)を受けることにしました。

かつて不育症検査を受けた際にも染色体検査の話は聞いたことがありました。

私達夫婦の家族構成や状況では検査結果で問題点がみつかる可能性は限りなく低いので検査はしなくても良いのでは、と以前言われました。

今回も同様の説明を受けましたが、何か原因があって、例えばお腹の中にいるときからわかっていれば、くららを失わずに済む術があったんじゃないか、そう思う自分がいて、決してくららは帰ってこないのに、こうして遺伝外来に来たり検査を受けようとしたりしています。

でもそのプロセスを踏んでいる時間の流れは目の前の時間を生きる支えになります。



明日は、くららの旅立ち以来初めて、心臓病の専門病院に行く予定です。
カルテを頂く手続きが主な目的ですが、行くのはとても怖いです。
いつになっても、あの日のことを思い出してしまうんだと思います。

つらかったら当日電話して日を改めてればいいしね、という主人の言葉に背中を押してもらって、行けそうなら行ってきます。

1 件のコメント:

  1. ママの気持ち、沢山伝わってきます。
    去年の私もそうだったのかな~とか、重ねてみることもあり。
    でも、私自身、ブログで自分のことぜ~んぶを表現し切れていない事があるのも事実なので、ブログで感じるくららママの気持ちもまた、ママの気持ちの氷山の一角なのだろうとも感じます。

    ただ、なんとなく心配なのは、(私も本当に多くの方に心配を掛けていますが…)核心に迫り過ぎないことも大切だと思います。

    大丈夫、って、想っていても、やっぱり不安定な時期ですよね。
    遺伝とか、カルテなどは、変えられない過去でもあり(遺伝は現在・未来にもつながるけれど)大切な過去でもあると想うのです。

    私も聡太郎の遺伝子検査や解剖の病理結果などにはこだわりましたが、アメリカでも分からないことでした。
    日本でも遺伝に詳しい先生がいますが、アポなど取らずに来ています。

    今は、とにかく思いつくことができる。それが生きる支えにもなっていくけれど、その結果が出てしまうときの先もあるから…と思って心配に感じました。

    何が良くて何が辛くなるのかは、様々だと思います。
    でも、自分の中に原因を追究していく事は、とっても辛い作業かと想って。

    ちなみに、こういうのは、とっても女性の方がアクティブですよね。(私自身も含め)

    遺伝カウンセリングを考えられるのは母親に多いと思います。男性は、そこまでしなくても…。と、いう反応が多いかなと、多くの方に会って感じました。

    きっと、母親は原因も結果も何でも関わる事象の全てを受け入れるし、受け止めたい覚悟があるのですが、男性は自分に原因があったら…と考えるだけで、辛くなるようです。

    そして、闘病過程において、積極的かつ前向きな看病や向き合いが出来た家族に母親のそういった傾向が強いかも知れません。きっとそれは、あんなにも頑張ったのに、あんなにも頑張れたのに。という、一つの肯定から始まっているようにも感じます。


    いつも想いながら…。

    勝手なことを書きました。
    でも、お伝えしたいと思いました。

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