遺伝カウンセリング

22日と3月4日にそれぞれ別の病院で遺伝カウンセリングを受診します。

無脾症候群は遺伝的要素は無く原因も未だ不明、と主治医の先生はおっしゃっていましたが、
それでも、何かくららに関わることで今は時間を費やしていたいと思い立ち、パパも賛成してくれたので予約しました。

以前ブログにも書きましたが、12月上旬に一度子ども医療センタで遺伝外来を予約していました。
ですが、11月末にくららが急遽入院となり大事をとってキャンセルしました。

主治医の先生も看護師さんも
「病院にいる間は人手があるんだから、ママ行って来たら」
と言ってくださいましたが、直感的に止めたほうがいいと感じたので。

そして再度1月28日に予約をしたのですが、、、

あの日のことを振り返るには、色々な自責の念、後悔をもう少し整理する時間が必要ですが、、、

とにかく、くららの旅立ちの日ですからやはり受診はしていません。

そして今、どうしても、あの日のことが思い出され、子ども医療センタに向かう気持ちは持てず、
他の医療機関として、世田谷と新宿の病院で受診することにしました。

受診にあたっては、くららの主治医の先生が診療情報提供書を書いてくださいました。




以前同じ病気でお子さんを亡くされた方が下さったメールに、

「今でも、何をしている時でも「あの時ああしていたら…」という考えが頭をよぎります。
でも、きっとそれは一生続くもので、私が一生背負っていかなくてはならない思いなのだと思っています。」

とありました。

今まさにそう思っています。ふとした時に「あの時どうして私は」と思うと
やりきれなくなります。どの瞬間も、後悔しないように、と思って判断し行動してきたつもりでした。そして、ある時からは、くららとは以心伝心になれている、100%くららの気持ちに寄り添ってる、と思い
こんでいました。

でも、、、それはとんでもない思いあがりでした。


あの日のこと、1月28日に関わりのある事柄があるたびに、私は自分の不甲斐なさを思い出し、
悔やんでも悔やみきれない思いになります。

自分の愚かさに腹が立ち、本当に自分に対して情けなくなります。



ママがいろんなことを後悔しても、くららは喜ばない、悲しむだけ、
ママは精一杯出来ることをしてきたことをくららちゃんはわかってくれているよ、と
パパは言います。
そうかもしれません、でも、私はこうして自分を責める気持ちを持つことで、本当はもっとつらい心の
痛みから逃れているのかもしれません。

人には寿命がある、
長く生きるだけが人生じゃない、
体はなくなっても、心や魂はいき続けてる。

それを理解し受け入れ、気持ちもそういうようにもっていければと毎日思っています。

でもやっぱりリバウンドしてしまうんです。

だからってどうして生まれて５ヶ月でいなくならなくちゃいけなかったのか。
なぜあの日に旅立つことになってしまったのか。

まだまだ時間が必要です。