遺伝カウンセリング 1度目

国立成育医療センターに行ってきました。
パパも半休してくれて一緒に。

以前、2005年にも不育症検査で通ったことがあるのですが、兎に角建物が綺麗で立派です。
マクドナルドハウス（http://www.dmhcj.or.jp/）もあります。さらに今回は保育園と注入室まで出来ていてびっくりしました。

注入室は授乳室と兼用ですが、それなりにスペースもあり、何より「注入にも使える」と明記してあるところが、必要とする親の立場からすると本当にありがたいと思います。

注入のためには、注入筒（イルリガートル　http://urandemain.blogspot.com/2009/12/2.html）を引っ掛ける場所（通常は点滴用スタンドを使います）とベッド（乳児の場合）が必要です。くららが通っていた心臓病の専門病院には注入室は無かったので、外来に行った際は診察室を30分ほど一部屋お借りしていました。

ミルクが口から飲めなくなってからは、毎回受付で事情を説明し特別対応という形を取って頂きお部屋を用意頂いていたので、本当に気が引けました。
診察室を診察以外で使わせて頂くための理由・説明を都度しなければならないですし、また、あまり長い時間占有しては他の方の診察にも差し支えてしまいます。
途中からは、くららが自分のペースでゆっくりミルクを飲めるように、病院からの帰りの車で抱っこしながら注入できるよう車の設備を整えたりしたことを思い出しました。

なので、「注入室」の存在、素晴らしいと思いました。


遺伝診療科で1時間ほどのカウンセリングを受けました。

くららの心臓病専門病院での病状説明記録や母子手帳とともに、写真もお持ち下さい、とのことで
写真をお見せしました。

お見せした瞬間、紹介状で見る症状に比べて、顔色などが非常に良くて驚かれていました。

そしてそのあと、なんとも表現し難い、でも、本当に嬉しい、と思える言葉をかけてくださいました。

「くららちゃんって感じがしますね」

くららという感じ、なんか私も主人も、なぜだかわからないけれど、すごく嬉しかったんです。


もちろん病気の根本原因や予防などは未だ解明されていないので、カウンセリングを受けてもはっきりとしたことがわからないことは事前に理解していました。

カウンセリングでは、母体がコントロールできる病気ではない、妊娠期間中、何をどうしても防ぐことは出来なかった、ということだけはわかりました。
原因についてはまだまだ解明は難しいとのことでした。


それでも、カウンセリングを終えても、妊娠中に何か出来ることがあって、それをすれば少なくとも命を失わずに済んだんじゃないだろうか、という思いは変わりませんでした。





くらら、
くららは自分の体を「個性として」選んで生まれてきたの？
くららの持つ個性を通して、パパとママに伝えたいことがあって生まれてきたの？
帰り道くららにそう問いかけました。



喪が明けないうちに色々と動き回るのは不謹慎かもしれないけれど、、、。私なりの思いがあって。


写真に写っているくららのお友達のわんちゃんは「くるる」といいます。
姪っ子ちゃんが、くららのお気に入りだから、、と名前をつけてくれました。

くらら、くるる　ママがあずかってるからね。