明日はいよいよ静岡のセカンドオピニオンを伺う日。緊張して眠れない。
ウランの病気を初めて知った日から、主治医の先生の口から何度か「海外なら十分移植の対象」という言葉を聞いていた。気になっていたので、先ほど移植を現実的に考えることが出来るかどうか、聞いてみた。
やるとしたら心肺同時移植、ということになるが、0歳児のドナーはほとんどいない上に、5%ルールで更に条件は厳しくなる、とのこと。
5%ルールというのは、移植について外国人枠が決まっているというもの。
「海外の病院の移植手術症例数の5%の外国人患者しか受け入れられない。そこの病院がある年100例の心臓移植手術を行ったとしたら、その翌年は5名の枠で外国人患者を受け入れるというものである」(はる書房 石川優子さん著「心からありがとう」からの引用・抜粋)
もちろんお金もすごくかかる。
心臓病の子供を守る会の支部会でお世話になっているSさんに伺ってみたところ、渡航費用・手術/入院費用・現地での待機費用などで最低でも1億円(?!)前後はかかるとのこと。
残高証明がないと、移植の申し込みすら病院側では受けてくれないためまずはお金を集めるところからスタートするのが一般的のようだ。移植成功後、普通に生活できることが前提となるため家を売ったりしてお金を集めることはこれまでも薦められていないことから、移植を希望される方は皆さん募金活動を行うのだという。
静岡でのセカンドオピニオン次第ではあるけれど、移植という選択肢しか残らない場合、険しくてもチャレンジしたいと思う。パパも同じ気持ちだと言ってくれた。
日本には優秀な心臓外科医の先生がたくさんいるのに、今の法律では移植のためには海外に行くしかないんだな。
これが現実。
★今さら気付いたズボラ母★
3 週間前
パパの静岡へのご移動、どうぞお気をつけていってらしてください。
返信削除ウランちゃんの凄いパワーとパパとママの強い愛がきっと天に届いて、
良い方向に進むよう強く念じてます。貴子