鎮静剤

在宅ケアに向けて、お薬も調整が始まった。

今のウランは、1日のミルク量を最低限に抑えているので、空腹を感じやすくその都度つらそうだし、ミルクを胃に入れても消化に酸素を使うためつらくて機嫌が悪くなる。3時間置きに1日8回そういうタイミングが訪れ、いずれもひどく泣くためサチュレーションが50台前半まで下がってしまう。

このような体への負荷をそれを避けるために、これまでは点滴で鎮静剤（名前を忘れた、、ドルシャム？）を24時間投与していた。その結果、常にボーっとしているが機嫌が悪くなることも無かった。

在宅ケアに向けて、点滴は外さなければならないため、鎮静剤に代わるものとして、飲み薬で抗ヒスタミンのアタラックスと鎮静作用のあるフェノバール（通常は筋肉のケイレン発作を抑えるなどで使用する）を処方された。

が、、、いずれも点滴の鎮静剤より効能が優しいので、どうしてもぐずぐずする時間が増え、眠ることも出来ずとても可哀想だ。昨晩も何度も泣いて、泣くから呼吸も苦しくなり、の悪循環になってしまった。

投薬は朝6時・ヒル12時・夜18時なので、どうしても夜から朝までの12時間は薬の効果も薄れることも要因の１つだと思う。

自宅に帰ってからは頼る術もないので、夜中呼吸が苦しく眠ることも出来ない場合はどうすればよいか主治医の先生に相談したところ、トリクロ　シロップという導眠剤も退院時処方するので苦しくなる前に早めに飲ませてあげて、とのこと。飲ませるかどうかは都度私の判断とのこと。

本当に日々責任の大きな決断や判断をし続けている。ウランのおかげでこの年になっても人間として少し成長できそうだ。ありがとう、ウラン。