子どもの終末期治療の指針案

本日の夕刊に、日本小児科学会 倫理委員会によって、子どもの終末期治療の指針案がまとめられた、との記事が掲載されていました。

以下記事の抜粋です。
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終末期医療の指針は厚生労働省などが既に策定しているが、基本的に大人の患者を想定しており、十分な意思表示ができない子どもには適用できず、担当医の死生観などに任されることが多いという。指針案は保護者と医療側が共同で意思を形成する過程を重視し、医療側に体制整備を求める内容。
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自分のことに置き換えて振り返ると、最大限医療を受けて最後まで病院で過ごすのか、自宅で出来る緩和ケアを選択し出来るだけ自宅で過ごしたいのか、いざ呼吸が止まった時に人工呼吸器をつける処置をするかどうか、など、限られた時間の中で大きな決断に迫られ、今でもそれぞれの決断が正しかったのかどうか気持ちが揺らぐことがあります。


今回の指針案が出来たからと言って、子どもの終末期を迎える家族の気持ちが楽になったり和らぐものでは決してありませんが、少なくとも担当医の死生観等主観的に方向性を導かれるものではなく、わが子はどう生きたいのか、どう最期を迎えたいのか、客観的な判断や情報を得たうえで両親・家族が最善の決断が出来るようになるのはとても大切なことだし必要なことだと思いました。

この先の目標

いつになるか、まだ決めることができませんが、
これまでのことをもう少し冷静にとらえることが出来るようになったらやりたいと思っていることがあります。


産後突然わが子がNICUやICUに搬送され、誕生を喜ぶ間もなく離れ離れになってしまったママ、乳児期に終末期を迎えることになったママやパパに寄り添い、その時々の思いを傾聴すること。

先天性心疾患の子どもたちと触れ合い遊んだりして一緒に過ごすこと。

乳幼児の在宅ケアをしているママのレスパイトケアのお手伝いをすること。



仕事をしながらなので、ボランティアのような形で、月に一度、3カ月に一度でも長く続けられるペースで。



どういう形でできるのか、特別な専門知識やスキルがない中で果たして出来るのか、それは具体化していく中で調べ、まずは出来る範囲で。


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2月7日月曜日 22時からテレビ東京系にて

テレビ東京系列で毎週月曜日の夜10時から「最上の命医」というドラマが放映されています。
アメリカから帰国した若い天才小児外科医のお話で、原作はマンガなのだそうです。

毎回観ることはできていないのですが、タイミングが合えば観ています。

今日7日は内臓逆位の女の子にまつわるストーリーとのこと。

くららは内臓錯位（ないぞうさくい）。くららが生まれてくるまで、先天性心疾患の赤ちゃんが生まれる確率は100人に一人だということや、内臓錯位、無脾症候群という疾患、その生まれる確率が一万人に一人だということ、全然知りませんでした。

今は色々な疾患や医療について、ドラマでもドキュメンタリーでも、小児に関することと移植に関することはどれも他人事と思えず気づいた時には必ず観るようになりました。


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内臓逆位と内臓錯位の違いについて以下wikipediaより抜粋・引用です。


内臓逆位（ないぞうぎゃくい、Situs inversus）は、内臓の配置が、鏡に映したようにすべて左右反対になる症状をいう。
内臓がすべて左右逆に配置されているだけであれば機能的には問題ないが、ほとんどの医師が逆位の患者の診療経験が無いため、病気や事故などによる診療や手術などが困難となる場合もある。
心臓など、非対称である臓器が左右対称になる症状は、内臓錯位（Situs ambiguus、ヘテロタキシー heterotaxy ともいう）として区別される。内臓錯位では、心機能不全など重篤な症状が現れることが多い。