現在、渡航移植のための募金を募っているゆうりちゃん、美香子ちゃん、
ほんとに恥ずかしいぐらいの金額ですが募金をさせていただきました。
(リンクを張らせて頂いている奈美江さんのブログ「そうちゃん日記」http://ameblo.jp/sounami/で募金活動を知りました)
日本は本当に移植後進国です。
これまでの臓器移植法案では、臓器提供の意思表示をできるのは15歳以上として、15歳以下のこどもは国内では移植できないため、必要な場合は渡米しなければなりませんでした。
15歳以下も国内で移植可能となる改正案が出来ましたが、施行は来年2010年の7月から、となり、現時点では渡航移植しか道がありません。
渡航移植は、手術費だけで1億近いお金がかかり(すべて保険外、自費になるので)、
ただでさえ重篤な状態な上に渡航で体への負担がかかり、
また費用が確保できて現地入りをしてもドナーとめぐり合えるまでの待ち時間がかかります。
実際ドナーをまっている間に旅立ってしまうケースも多々あると聞きます。
改正案施行後、移植に関する現状や理解が国内で深まり、渡航しなくても国内で移植が可能となるケースが少しでも増えていけるように、小さな命がひとつでも未来へ繋がっていけるように、出来ることから始めていこうと思います。
ゆうりちゃんは、原因も不明で有効な治療法はなく、発症すると7割は5年以内に亡くなる、とも言われる拘束型心筋症。
大人も子供も、私ももちろん誰でも発症する可能性はあります。アメリカの病院で移植を受け付けてくれた
とのこと、手術の成功本当に心からお祈りします。
美香子ちゃんはヒルシュスプルング病だそうです。余命6ヶ月と宣告されたのですが1歳の誕生日を迎えて頑張っているそうです。その力強い生命力と軌跡、ウランも続きたいと思います。
頑張れ!!美香子ちゃん。
★今さら気付いたズボラ母★
3 週間前
私も国内で小児への移植手術可能となる時期がいつだったかと先日確認して、まだ当分先・・・と思いました。
返信削除でもウランちゃんを信じる気持ちでいっぱいです。
写真で見るウランちゃん、かわいくてたまりません。
>soyucoさん 有難うございます。小児の移植、本当にもう少し歩みが速くても、、とも思いますが確実に前進しているのは何よりのことですよね。ウラン褒めていただいて本人も喜んでいます(^_^)。現実を見てはいますが、一方で親としてはずっとウランの頑張りを信じていこうと思っています、また応援よろしくお願いします!
返信削除