26日は隔週の外来受診日だったので、いつもどおり診察を受けようと病院に来たのだが、前日のミルク量がいつもよりかなり少なかったため（普段は320-400ml/日飲むところをこの日は260しか飲めていなかった）、先生が心配して経鼻（鼻にチューブを入れてミルクを胃に直接入れる）にしよう、とのことだったのだ。
経鼻にするには、数日入院して私が必要な作業を習得する必要が有る。具体的には、胃残の確認方法
（聴診器で胃の音を聞いたり。。）やチューブからのミルクの流し方、など。これらは最初の入院時にも病棟で自分でやっていたのでそれほど時間はかからないはずだが、難関は鼻から胃につながるチューブの入れ方！
自宅で鼻から抜けてしまったときに、都度病院に来るのではなく私が家で入れなおせるようになる必要があるらしい。。
こわいよー。
鼻からのおみそまでつながってるらしいし、、間違えて変なところに管いっちゃったら。。
週明けには退院できるらしいのでそれほど心配はしていない。
取り合えず、オムツすら持ってきていないので荷造りするのと、明日静岡のセカンドオピニオン外来にいく為今晩のみウランはナースステーションでお預かり。私は自宅に戻る。
ICUでの数日以外はママと離れたことが無いウラン。
大丈夫かな。
さびしがらないかな。
ママがさびしい。。
★今さら気付いたズボラ母★
3 週間前
私にも先天性心疾患の子供が居ます。私の場合も、セカンドオピニオン、サードオピニオンを積極的に聞きました。手続きはともかくとして、岡山大学には、緊急度を説明した上で、電話でもメールでも、まずは連絡をとられたら如何でしょうか。S病院、静岡こども病院、岡山大学S先生など、各先生は、全く違うご意見を仰るかもしれません。どの先生も真剣にお子さんのことを考えていらっしゃると思いますが、難しい病気ほど、これが正解というものはありません。親の責任で決めなければならず、本当に辛い仕事だと思います。お嬢さんに良い治療法が見つかることを心の底から願っています。
返信削除岡山大学S先生は、昭和大学横浜市北部病院の客員教授をされていて、そちらで診察・手術をされることもあるようです。私は、お嬢さんの病気には全く門外漢ですので、静岡こども病院とどちらが適切か分かりませんが、ご参考まで。
返信削除＞匿名さん コメントありがとうございます。
返信削除頂いた内容に背中を押していただき、セカンドオピニオン・サードオピニオンを静岡と岡山で受けることになりました。ウランの生命力を信じて頑張ります。