青天の霹靂 その２

カテ当日、ムンテラのために小部屋で待っていると、カテは中止しましょうという言葉で説明が始まりました。

前日のCTの結果、先生が予測していたよりもはるかに状態が悪く、4本ある肺静脈のうち、3本が閉塞してしまっている
とのこと。
残り1本も少し狭くなり始めていることもあり、この1本にハイリスクな検査、オペは避けたほうがよいとのことでした。

CT画像はあまりにも衝撃的で、この狭くなり始めた1本でこの先の治療はどうなるのか、怖かったけれど、でも
1番聞かなければならない質問をしました。

その結果、、、この1本をたとえ広げる手術をしたとしても、再狭窄を繰り返し、同じようなオペを何年かに1度
行うことになる、そうなると、病院での生活がほとんどとなり、QOL（Quality of Life）が低下するであろうこと、
また今何らかの対応手術をしても、リスクが高く成功率は5割以下であることを矢継ぎ早に伺いました。

手術をやっても、ウランちゃん自身がチアノーゼで多呼吸の苦しいままで、その上フォンタンへたどり着けないのであれば
先生のおっしゃる通り、手術をしない選択肢もある、と思いました。

ただ何もしないままで、ウランちゃんは生きていくことができるのかどうかが最も重要なポイントです。
その点を先生に伺ったところ




「1歳の誕生日は迎えられないかなぁ」





検査のために入院しただけなのに！

1か月以上前から、少し具合が悪くなってます、って外来も受診してたのに！

フォンタンまでの期間、育児休職している会社とどうやって休業期間の折り合いつけようかって
でも何よりウランちゃんが元気になるのだったら仕事辞めてもいいって！

最近笑ったり手遊びも始めてちゃんと成長してるのに！

何より、今ここで元気でウラン生きてるのに！






いろいろな思いが頭を駆け巡りましたが、どう気持ちの折り合いをつければいいのかわからないまま
でもお忙しい先生方を引き留めてもいけない、と思い、人生を入院ばかりで終えるのはウランも望まないと
思います、だから手術をしないということで同意しますとお伝えし、お部屋を出ました。