翌日大学病院のNICUから電話があり、3日後に搬送予定だった心臓専門のS病院に急遽搬送が決まったので来て下さい、とのことだった。主人にも会社を休んでもらい、二人で大学病院に向かった。
ウランは大きな透明のヘルメットのようなもので顔を囲まれ、その中に酸素を入れているとのことだった。
酸素飽和度はなんとか60台を保っている。産婦人科にいるときよりは辛うじて良いけれど、それでも多呼吸で苦しそうだ。
手を握り、頭をなでて「がんばっておりこうさんだね。すぐにパパとママにまた会えるからね」と伝えて搬送用救急車を送り出した。救急車にはNICUの先生が同乗してくださり、私たちは後ろから車で追いかける形となった。
S病院で1時間近い検査の後、個室に通され、新たに主治医となる循環器小児科のM先生、U先生とお会いした。
「検査の結果、ウランちゃんは無脾症候群といって、非常に重たい病気です。この病気は心臓病を合併します。
いずれも薬などでは治らず、何度かの手術が必要です」
との第一声だった。
ムヒショウ?
初めて聞く言葉だった。
やっぱりそんなに重たい病気だったんだ。
なんどもなんども、夢だったりして、間違いでしたってことになったりして、と今日まで自分をだましてきたが、やっぱり
現実だったんだ。
ウランについて診断は下記。
■房室中隔欠損
■両大血管右室起始
■肺動脈狭窄
■共通房室弁(逆流)
■総肺静脈環流異常→肺静脈狭窄
症状としては、
◆チアノーゼ(酸素の少ない血が全身を流れるため、皮膚の色が紫色)
◆多呼吸
◆哺乳不良
◆体重増加不良
そして現在の一番の問題は「肺静脈狭窄」による肺高血圧(肺に血が流れないため低酸素状態)とのこと。
とにかく、この肺静脈環流異常を修復しないとすぐにでも命が危ないそうで、明朝手術するとのこと。
こんな生まれてすぐに手術って。。
そんな体に産んでしまって、ウラン、本当にごめんなさい。
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