心臓病の薬と震災

全国心臓病の子供を守る会の５月の会報が届きました。

東北地方で被災した子どもたち、その日だけでなく今もつらく厳しい日々が続いています。

外見では病気がわからない故の苦労やつらさもあると書いてありました。

会報にも記載がありましたが、「心臓病児者の幸せのために」の４章災害時の対応が載っているそうです。
下記３つのカテゴリに分かれて、用途（抗不整脈剤、利尿剤等）具体的な薬名が書かれています。

1.急ぐ場合（出来ればその日のうちに入手したい）
2.なるべく早く入手したい（翌ー翌々日まで）
3.急がない場合（一週間以内に入手）

もし本をお持ちでない方で情報が必要な方はご一報頂ければメールかFAXで内容お送りします。

「心臓病児者の幸せのために」はくららが心疾患と分かって最初に買った本です。くららの横で、病棟で一気に読みましたが、病気の理解や成長毎に気をつけなければならないことなど、わかりやすく書かれており大変役に立ちました。病院の売店で売っているのも購入しやすくて良かったです。

今年のイースター

24日日曜日、イースターの日に洗礼を受けました。

くららが洗礼を受けた日のこと、くららを見送った日のこと、出来ることなら生き返ってほしいと願っていた去年のイースターのこと、教会に来るとそれまでの色々な思いが蘇ります。

洗礼までずっとお世話になった方が受洗のお祝いにマザーテレサの言葉を綴ったカードを下さいました。
被災地へのチャリティで作られたカード10枚つづりになっています。

一番好きなカードは

「大切なのは　どれだけたくさんのことをしたかではなく
どれだけ心をこめたかです」

というものです。

こういう思いを忙しさでうっかり忘れてしまわないように手帳に挟んでおくことにしました。

アトムとくららと・・そしてチビ太

姉から借りた雑誌にオノ　ヨーコさんのインタビューが掲載されていました。


その中でオノ ヨーコさんが被災された方々へのお見舞いの気持ちを込めて書かれていた言葉
「愛する人に逝かれるのはつらいこと
でも、今はその人があなたの一部になっているのだということを意識してください
その人があなたの中にいるのですから、今度は二人分、強く生きましょう」

被災地の方々が、ゆっくりと時間をかけて自然の流れのままに、一人ひとりのペースで愛する人の死を見つめ、向き合い、いつか自分なりに受け止めていけますように。


先々週、桜が満開の頃のこと。

アトムが普段より遠回りして桜並木を歩いて保育園に行こうと主人を誘ったそうです。
「くららちゃん桜が見たかったんだよね～」
とアトムが言ったそうです。

アトムに教えたわけではないのに何気ない夫婦の会話を聞いてたのかね、とパパが。


くららが旅立ってから一年と3カ月が過ぎた今でも、日々の会話の中にくららが普通に登場します。

くららの食事のお膳から飲み物やデザートをもらう時も「くららちゃん　飲み物（デザート）もらっていい？」と一言断ってから。

アトムの中にもくららが生きてるんだなぁと感じるひと時です。


そして、チビ太。

色々と自分の中での折り合いがつかなかったり複雑に考えすぎたり、くららが寂しがるのでは、という思いから「次の子ども」へは葛藤や複雑な思いがありました。

でもいくつかの奇跡を経て実際にこの腕に抱いていく中で、何より今回の震災を経て、そういった思いを越えて、授かった命の大切さを再認識しました。

間違えてチビ太を「くらら」と呼ぶことは減ってきましたが、時折チビ太の表情にくららの面影を見るとき、この子の中にもくららは生きているんだなぁと感じます。

仙台 そして宮古

仙台空港と羽田がつながったというニュースを聞き、仙台にいる弟に会いに行こう、何か必要なものがあれば持っていこうと連絡したら
「まだ危ないからやめてくれ」と。

ホテルはまだお湯も出ないところも多いし、全然日常が戻ってきてるわけではない、とのことでした。

4月だというのに今日仙台等被災地の多くは雪。
被災地の方々に、今日よりも明日、明日よりも明後日、少しずつでも温かく穏やかな日常が訪れる日を願っています。

教会でお世話になっている方が連休中に宮古の避難所を訪問されるとのことで、物資を集めています。
避難所によって、またその時々で必要な物資は変化していくとのこと。

震災から1カ月が過ぎましたが、何とか原形を残した自宅に一度は戻っても食料を得ることが出来ず避難所に戻られる方も数多くいらっしゃるそうです。


今は防寒グッズが不足しているとのことでカイロや温かい下着、お水が無くても洗えるシャンプーなどを用意しました。

避難所で物資を手渡される際に、次に必要なものを伺って来て下さるとのことでした。

今後も継続して今出来ることをしていきたいと思います。

今年のイースター

24日日曜日はイースターです。

少しでもくららに近づけるように、と少しずつ教会で洗礼のための勉強をさせていただき、復活祭の日に受洗することになりました。

洗礼名はカタリナです。

社会を正常な均衡状態に変える為に尽力した聖カタリナは、女性の活動と貢献が必要とされる、現代女性の先駆者のような役割だったと書かれています。これからの人生、ほんのわずかでもカタリナのような精神を持って活動できれば、という願いをこめて。

小児の心臓を思う日

今日4月13日、日本で初めて小児の心臓移植手術が行われました。


レシピエントとなった小児は、昨年８月に移植登録し登録から２３７日目で臓器提供を受けることになったそうです。


執刀された阪大の澤先生は以下のようにコメントを出されています。
「手術がスムーズに進み、命のリレーをつなぐことができた。小児心臓移植の道を大きく進めることができる」

小児心臓移植の道が大きく進み始めた日。

大人であっても子どもであっても、自分自身も自分の子どもも、「脳死」にならずに済むこと、脳死を防げることが出来れば、と思います。でも脳死になってしまったら、命のリレーをつなぎたいと思います。


夜、何気なくテレビをつけたら「子どもの心臓病」という番組に、偶然くららの手術を執刀してくださった先生が解説として出演されていてびっくり。

淡々と感情を抑えて病気や治療の説明をされる先生の姿、お変わりないご様子でした。

司会の男性が「心臓の病気と聞くと大変深刻に思ってしまいますが、手術をすれば元気になることもできるんでしょうか」という質問に、先生がニコッと優しく穏やかな表情を見せ「ほとんどのお子さんは元気になるんですよ。だから早期発見、早期対応が必要です」と。

先生あんな風にニコッとされるんだ、とこれまたびっくりでした。


そして今ブログを書いていて、ドイツで移植待機中の田中　美紗都ちゃん、もうすぐ渡航して一年になります。同行しているお父さんも美紗都ちゃんも、待機期間が長いことによる色々な御苦労、不安、病状悪化のリスクなどがあると思います。



小児の心臓病や心臓移植について思う一日でした。

反省

数日前に、「自宅にいても被災地の方々のために自分に何かできることがないか考えてみる」といったようなことを書きましたが、、今日くららのお友達Sちゃんママのブログで「今自分達に出来る事を無理無く長く続けていけたらいいなぁとも思います」を見ていて大きく反省と同意です。

大きなこと・成果の出ることを1回きりではなくて、長く続けていくことは簡単なようでとても難しいことです。だからこそ、今無理なく出来ることを毎日積み重ねていくことが大事ですよね。

輪番停電が休止されてからは節電も少し緩んできたようにも思います。電子レンジや炊飯器のコンセント、つい入れっぱなしにしてしまって反省、、。

Sちゃんママは若いのにとてもしっかりしていて、そしてとても優しいママ。

これからも子どもたちへの接し方や考え方、見習っていこうと思います。