セカンドオピニオン再び

ウランが本当にすばらしい生命力を発揮して、今日からミルクが20cc/回になった。
サチュレーションも72-73台で安定している。

昨日一晩考えた末、やはりあきらめることができず、底力が沸いてきた。

今朝一番にパパから静岡こどもと岡山大学病院にコンタクトしてもらい、最短でアポの取れる日がいつか聞いてもらった。ウランの状態が状態なだけに、それぞれの病院で尽力してくださった様で、静岡は今週4日金曜日、岡山は8日火曜日の予約が取れた。

匿名さんがコメントしてくださったように、親として納得が行くまでセカンドオピニオン・サードオピニオンを伺って見ようと思う。

静岡の心臓血管外科S先生も、岡山の心臓血管外科S先生も、いずれも他で助からないと言われた子どもの手術にチャレンジし、またその成功率が高いことでも有名だ。

ウランについても、「やりましょう！」といって頂ける事をただただ祈るばかり。

私はウランのそばを離れることが出来ないので、パパが会社を休んで静岡と岡山に行ってくれることになった。パパはアトム君の保育園の送りや寝かしつけも仕事で疲れた身体でやってくれている。本当に頑張ってくれている。

私の妹も、自分の家族がありながら、アトム君を保育園から迎えて、パパが帰宅するまで食事・入浴など面倒を見てくれている。

私とウランは沢山の人に支えられ、励まされ、期待されている。そんな皆の期待に応えようよ、ママ、とウランも言ってくれてる気がする。


とにかく間に合いますように。
そして、Positiveなご意見が静岡か岡山で伺えることを心から願って。

無力

これからは携帯からアップします。
薬でうとうと状態のウランですが空腹で怒っています。消化、吸収で体力消耗するから？か3時間毎に10ccしかミルク貰えないから。あとはナトリウムとブドウ糖を点滴。そりゃお腹すくよね 生後３か月で1日80ccじゃ。気休めにおしゃぶりをくわえさせ、なだめることしか私がしてやれることがありません。

先ほどウランを家に連れて帰りたい旨先生にお伝えしました。私だったら残された時間、病院ではなく家で過ごしたいし、きっとウランもそうおもっているから。容態の安定と家でのケアを私がマスターすれば帰れなくもない、とのこと。ウランの容態の安定は大前提だが、以下３つを主にマスターすれば帰れる。今なら何でもすぐに出来るようになる気がする。
◆ベッド上での洗髪と体拭き—酸素や経口チューブが外れないように気をつける
◆口から胃に経口チューブを入れられるようになること
◆聴診器を使って胃のチューブの状態を確認出来るようになること—チューブ口が胃に張り付いた状態でシリンジで胃残確認すると出血するので注意が必要

母親の責任

こんなとき、全てを悪いほうに考えてしまうのかもしれない。

3度も流産している私はもう妊娠すべきではなかったのでは。私じゃないママのところに授かればウランは健康に生まれることが出来たのでは。

健康に生んであげられなくて、本当に本当にごめんね。

彼女の生命力

ウランの生命力の強さには頭が下がる。今日鼻から空気を送る機械を外し、酸素のみにしたのだがサチュレーションは
72-73を保つまでに回復している。（送る酸素量は0.5から2リットルに増やしてはいるが）
一時は40台まで落ちたのに。ウラン凄い。あなたを誇りに思います。
 
静岡のセカンドオピニオン外来に再度メールで至急予約をとりたい旨伝えた。が、今日は日曜日。
動きが有るのは早くても明日。
 
もどかしい・・・・

急変

翌日の静岡子ども病院への移動が早朝で且つ病院が駅から遠いという事もあり、その晩は一晩のみウランをナースステーションに預かっていただくことにして、自宅に戻った。

自宅に戻ってからも、たった一晩はなれるだけで寂しいしとにかく心配で、ウランのことばかり考えていて、その様子を見てアトムくんは少しヤキモチを焼いているようで、「ママ抱っこして」と甘えん坊モードになっていた。2歳4ヶ月になっても、赤ちゃんみたいに甘えることがあるアトムくん、この先もう少し大人になっていくかな？？

23時40分ごろ翌晩からの付き添いに備えて荷造りをしていると、携帯電話が鳴った。
病院から！！
病院からの電話なんて初めてで、嫌な予感がしながら電話に出ると、U先生だった。

「ウランちゃん、突然急変して呼吸がかなり厳しい状態になったので、お鼻から呼吸を助ける空気を入れる機械つけました。機械がいやで暴れちゃうと体力消耗してしまうので、お薬使って鎮静させています。急だったのでお母さんに確認するまえに処置してしまいました。」とのこと。

「すぐいきます！」と伝えると、落ち着いてるので急がなくても大丈夫、でもとりあえず病院に来たほうが良いし明日の静岡は一旦キャンセルしたほうがいいとのこと。

大急ぎで病院に向かいました。

そして今日まで、鎮静剤を使い、寝ているような起きているような状態のウラン。
ミルクは鼻からすら入れることが出来ず（消化でかなり負担がかかってしまうので）、塩分とブドウ糖の点滴をしている。

クリスマスとお正月、1度くらい経験してみようよ、と主治医の先生がウランに話しかけました。

涙が止まりません。
静岡も岡山もご意見伺えないまま、終わってしまうのでしょうか。
どうしていいかわかりません。

頑張ってウラン。

こんなときにブログを書いている場合ではないけれど、病室にウランと二人っきりでつい悲観的になってしまいます。
誰かに大丈夫だよといってほしかったり、なんでもいいから没頭したくてPCのキーボードを叩いています。

再入院！急遽

26日は隔週の外来受診日だったので、いつもどおり診察を受けようと病院に来たのだが、前日のミルク量がいつもよりかなり少なかったため（普段は320-400ml/日飲むところをこの日は260しか飲めていなかった）、先生が心配して経鼻（鼻にチューブを入れてミルクを胃に直接入れる）にしよう、とのことだったのだ。

経鼻にするには、数日入院して私が必要な作業を習得する必要が有る。具体的には、胃残の確認方法
（聴診器で胃の音を聞いたり。。）やチューブからのミルクの流し方、など。これらは最初の入院時にも病棟で自分でやっていたのでそれほど時間はかからないはずだが、難関は鼻から胃につながるチューブの入れ方！
自宅で鼻から抜けてしまったときに、都度病院に来るのではなく私が家で入れなおせるようになる必要があるらしい。。

こわいよー。

鼻からのおみそまでつながってるらしいし、、間違えて変なところに管いっちゃったら。。

週明けには退院できるらしいのでそれほど心配はしていない。

取り合えず、オムツすら持ってきていないので荷造りするのと、明日静岡のセカンドオピニオン外来にいく為今晩のみウランはナースステーションでお預かり。私は自宅に戻る。

ICUでの数日以外はママと離れたことが無いウラン。
大丈夫かな。
さびしがらないかな。

ママがさびしい。。

術後の経過

ICUの面会時間は毎日9時から10分間。

たとえ10分でもウランに会えると思うと、母乳が湧いてくるのだ。

だから毎日家で搾乳していました。ウランが母乳を飲んでも良いといわれるときのために
小分けにして、冷凍にして。

この日9月3日も冷凍した母乳を持参し、ICUの冷蔵庫に入れていただくようお願いした。
術後の経過はとても順調で、このままいけば1週間ぐらいで病棟にうつれるとのこと。
その時を楽しみに。