9回目の月命日

今日はくららの9回目の月命日でした。

昨日よりもさらに気温が低い上に夜になるにつれ風と雨がひどくて、アトムを迎えて保育園から帰宅したら二人とも洋服も靴下もカバンもずぶ濡れでした。

そんな中でも、保育園から自宅までの歩いて30分の距離、アトムが一人で初めて傘をずっとさし続けられたことに、成長を感じたりしました。（今までは途中で重くなってさせなくなり、私が上から傘を支えたり、カッパだけにしたりしていました）



毎月、ちょっと小ぶりな果物のゼリーをくららにあげていました。
色々なお店で探すのが、仕事帰りの楽しみの一つでした。が、ゼリーの季節もそろそろおしまいなようで、先週からあちこち探してみたものの、どこにもおいていません。

なので冬場はフィナンシェやパウンドケーキのような柔らかめの焼き菓子にすることにしました。

今月は日影茶屋のショコラ・カロです。
これなら1歳2カ月のくららも食べられそうです。


くららにあげているゼリーや果物を、もうそろそろくららちゃん食べたかな？とアトムがいつも狙っています。そのたびに私は「くららは赤ちゃんだからゆっくり食べるんだよ、だからまだだよ。」と答えます。

数日そういったやり取りをして、私が「くららちゃんたくさん食べたからお腹いっぱいだって。後はアトムにあげるって言ってるよ」と伝えると、「くららちゃん　有難う。アトムずっとずっと待ってたんだよ！」と
嬉しそうにくららのところから貰っていきます。



夜はアトム、初めてのお箸に挑戦。エジソンのお箸を使ってみました。
数粒の白米をつまむたびに、くららの写真に向かって「くららちゃん、ほら、アトム君出来たよすごいでしょ」
とちょっと自慢げに話します。

うっかり私の地声で「良かったね」と答えたら「くららちゃんに言ってるんだよ、ママに言ってるんじゃないよ！」と怒られてしまい、改めて高温で「すごいね、アトム君さすがくららのお兄ちゃんだね！」とくららの真似をして応えました。


この頃、アトムは、くららがもう病院から戻ってこないであろうことや、天国や神様のところにいるということは、とても遠いところでこちらからは会いに行けないであろうことをなんとなく理解しつつあるように思います。
そのうえで、毎日なにかあるごとにくららに話しかけて、くららの存在を感じていること、それはアトムにとっていいことなのか悪いことなのかわからないのですが、でも、自然なこととして、そのまま自然に過ごしていきたいと思っています。

聡太郎お兄ちゃん

くららの在宅ケアの時から、ずっとずっと私たち家族を支えて下さり見守って下さったそうちゃんとそうちゃんママのなみさん。

昨日10月27日そうちゃんはお兄ちゃんになりました。

夕方から帝王切開と伺っていたので仕事も手につかずドキドキワクワクしていました。

そして、ブログにそうちゃんの弟君の写真があるのを見て、じわーっとあったかい涙が出てきました。

新しい命、それだけで感動です。

そしてまた、なみさんのコメントにも感動です。

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聡太郎の弟の誕生です。

聡太郎もこの子も、私たち夫婦の愛する子どもとして誕生してくれました。

心から幸せです。

聡太郎がいたら…というネガティブな気持ちではなく、聡太郎が教えてくれた更なる幸せですので、本当に素敵な出産になりましたm(_ _)m

皆様、本当にありがとうございます。
皆様への感謝の気持ちでもいっぱいです。

そして、主人にも心からの感謝を。
主人の存在そのものと、私を常に認め支えてくれる寛容な心に。

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そうちゃんがいたら、ではなくて、そうちゃんが教えてくれた更なる幸せ。

本当におめでとうございます！！

そうちゃん日記

中込空くんと竹内義貴くん

今朝の朝刊に空君の記事が。

Web版にも載っていました。



空君　5年も移植待機リストで待ち続けていたそうです。一日も早く渡航出来ますように。

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心臓移植渡航で募金呼びかけ　19歳男性の両親ら

2010/10/28 1:39


　重い心臓病の治療のため米コロンビア大病院で心臓移植を希望する中込空さん（19）の両親らが27日、厚生労働省で記者会見し、募金を呼びかけた。

　改正臓器移植法の７月施行で国内で移植を受ける可能性は高まったが、同省は今月、心臓移植の場合は提供者が18歳未満ならば治療成績などを考慮して18歳未満の待機患者への移植を最優先するよう通知した。中込さんは約５年前から待機登録していたが、最優先の条件となる補助人工心臓の装着が19歳の時点だったため対象外となる。

　主治医は「待機順位で考えると、国内で移植を受けられる可能性は低い」と説明している。

　渡航移植に計１億６千万円必要で、現在の募金額は約6400万円。募金の振込先は「救う会まで。

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よしき君　10月22日に募金目標達成となったそうです！

よしき君を救う会

病状から予断は許されません。一日も早く渡米に向けて準備が整い、治療を受けられますように。

医龍3-第2話-

1週遅れで録画していた医龍3-第2話-を観ました。

共感したり素直に感嘆する部分と、やはりドラマだから仕方ないか、、とちょっと冷めた思いで観てしまう部分があります。

例えば冒頭に出てきた阿部サダヲさんの「左冠動脈主幹部の狭窄」に対するカテーテルのステント手術。
ステント術というのは、狭くなった血管をカテーテルによってバルーンで広げた後、針金状のものを入れて狭窄を防ぐ手術で、2日で退院できるしリスクもほとんどない、との説明でした。

くららが唯一移植以外に選択肢としてあったステント術。もちろん左冠動脈主幹部と肺静脈の狭窄は同様に考えることはできませんし、くららの場合、血管がまだまだ細かったこともありますが、術中死の可能性がかなり高いこと、仮に手術が成功しても術後管理が必要なため、長期にわたり病院で生活することになること（病院で人生を過ごすことになるとも言われ）、さらに
手術した部分に血栓ができやすく、その血栓が脳に飛ぶ脳梗塞のリスクがあること、以上のことからステントは進めない、と3つの病院で言われました。



もうひとつ、松下奈緒さん演じる患者さんの心房中隔欠損。
先天性心疾患の中でもメジャーなもので、生まれたときに心房や心室の中隔欠損があっても成長とともにふさがることもあるのですぐに手術をしないケースが多いと聞きます。

くららは心房･心室中隔欠損（単心室・単心房）を合併していました。

通常3歳ぐらいまでに穴がふさがらなければ手術するものだと思っていましたが、、成人期まで手術しないケースもあるのか、、とドラマで驚きました。


日本はまだ外科手術が多いようですが欧米では確かにカテーテルも行われると聞きますが、どちらにしても
手術自体はリスクの少ない手術と聞きます。（不整脈のアブレーションも一緒にやってしまうことはおそらくドラマの中だけのことと思います）


ドラマですから、患者さんの合併症の有無、患部以外の体調など色々な背景を細かに述べるわけにはいかないのでそこはサラッとみなくちゃいけないのですが、、、、どうしても思いが強くなります。

その思いとは裏腹に、今後の展開の中で日本の移植医療の遅れの実情や、移植以外に取るべき道がない患者さん・患児たち、その家族の思いがドラマという形で広く多くの方に少しでも伝わっていけば、という期待も大きく持っています。

寒さと心臓

今日天気予報を見てびっくり！北海道は雪だそうです。
雪を見ると、くららの病棟でのお友達、北海道から来ていたMちゃんを思い出します。


Mちゃん、今年はもう雪が降ったよ。びっくりだね。



明日は関東も12月並みの寒さとのこと。

寒さは心臓には大敵です。去年、くららもくららもお友達も寒くなるごとに病状が悪化してしまいました。

あんなに寒かった去年の冬ですが、10月末はまだ今年ほどは寒くありませんでした。

今年も厳しい寒さにならなければいいけれど。


Mちゃんもくららも、今は一年中穏やかな季節の中で元気に遊んでいることと思います。

良かったね！！お空から今日も見守っていてね。

10月18日のプロフェッショナル

１週間遅れですが、録画しておいたNHKの「プロフェッショナル　仕事の流儀」を観ました。
http://urandemain.blogspot.com/2010/10/blog-post_17.html


今回は呼吸器外科医の伊達洋至先生。


肺の難病と闘う６歳の女の子　まゆちゃんへの治療として、移植-お母さんからの生体間移植-が行われました。




お母さんの肺の３分の１を切除してまゆちゃんへ移植しますが、病状の悪化により心臓が肥大しているまゆちゃんの肺のスペースはギリギリ、胸骨を閉じずに皮膚だけ一旦閉じて、その後移植後に病状が回復し心臓の肥大が回復していくのを待って胸骨を閉じたシーン、本当にホッとしました。


くららも手術では最初胸骨を閉じていなくて、むき出しになっている胸が何とも痛々しくて、術後会った瞬間涙と共に申し訳なさ、代われるものならという思いが湧いてきたことを思い出しました。



くららの急変を告げられた時、私の心臓をあげられたらいいのに、と口走った私に、主治医の先生は「お母さん、大人の心臓は子どもには入らないの。腎臓や肝臓みたいに部分的に切除してあげることが出来ないから。」と冷静におっしゃったことを思い出しました。



生体間移植はドナーにも大きな健康リスクが生じたり伴うこともあって、脳死移植が行われている他国ではかなりレアケースだと聞きます。


何はともあれ、まゆちゃんが元気に退院した姿、本当によかったと思いました。

成長

アトム、3歳4カ月になりました。

このごろボキャブラリーも増えてきて、成長を感じます。

先日夕食を食べながら、ふとくららの遺影を見て、「ママ、くららちゃんの鼻に入っているのはなあに？頭にのっているのは包帯なの？」と聞かれました。

酸素用のカニューレが頭にのっているようにみえたようです。

「あれはね、くららちゃんが具合が悪い時にくららちゃんを助けてくれるものなんだよ」
と説明しました。

このごろは、くららちゃん帰ってこないね、と言わなくなりました。

少しずつアトムのペースでわかることが増えて、受け入れることも増えているように思います。

時間が流れているんだなぁ、と改めて思いました。