医龍3

日ごろほとんどドラマは見ないのですが、この秋は心臓の手術や移植をテーマにしているということで、「医龍3」（木曜日22時－23時 日本テレビ系列）を観ようと思っています。

さっそくビデオに録画していた第一話を週末観ました。


心拍数や酸素飽和度のモニターのアラーム音にさえ懐かしさを覚えます。

ICUで、病棟で、あのアラームが聞こえたとき、くららは私のそばにいたから。


肺静脈が自己心膜で再生できるなんて、現実に可能なものなのかな？マンガの世界のこと？？

いずれにしても超がつくほどリスクがあり難しい手術だと思います。


それでも、、
4本ある肺静脈のうち、2本が狭窄し1本が突然閉塞していたくらら。これらが移植せずとも再生できる手段があったのなら、と思わずにいられませんでした。

色々考えこむ内容が盛り込まれていましたが、次回も是非観ようと思います。

プロフェッショナル

「NHKのプロフェッショナル　仕事の流儀」が10月18日から再開するとのこと。

この番組は、多臓器移植の名医であり、美香子ちゃんの主治医でもあった加藤友朗先生の出演回をくららと一緒に観た思い出深い番組です。
（http://urandemain.blogspot.com/2010/02/blog-post_24.html）
サードオピニオンでお世話になった岡山大学の佐野先生の出演回もDVDでくららと一緒に観ました。

テーマ曲を聴くたびにくららを抱っこしてテレビ画面を眺めていた感覚がよみがえってきます。

一度春にお休みになりましたがこの秋から再開とのこと。

テーマ曲もまた同じだといいなぁ。


初回は呼吸器外科医の伊達洋至先生だそうです。
「難病で生命の危機に瀕（ひん）する６歳の少女への、世界でもまれな特殊な肺移植手術に完全密着」とのことですが、日本では臓器移植改正法施行後まだ小児の移植は行われていなかったようにも思いますが、番組を観て正しい知識と認識を得たいと思います。

天国郵便局より

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〜天国郵便局より〜
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おとうさん、おかあさんへ


おとうさん　おかあさん　悲しい思いをさせてごめんなさい。

天国を出発する前、神様から

「お父さんたちと一緒にいる時間は短いですよ。
それでも行きますか？」

と聞かれたとき、本当にショックで、悩みました。


しかし、あなたたちが仲睦まじく結び合っている姿を見て、
地上に降りる決心をしました。

たとえあなたたちに悲しい思いをさせても、たとえ一緒にいる
時間は短くてもあなたたちの子どもに数えられたかったからです。


そして私の夢はかなえられました。
おかあさん、わたしは確かにあなたの胎から生まれましたよね？
おとうさん、わたしは確かにあなたの血を受け継いでいますよね？


わたしは永遠にあなたたちの子どもです。
そのことをわたしは誇りに思います。


いまわたしは、あなたたちと共に過ごした、短いけれども
楽しかった日々に思いを馴せ、わたしに続き、あなたたちの
家族になりたいという　きょうだいたちに
あなたたちのことを自慢する日々です。


わたしは親戚のみんなといっしょに元気にしていますので、
もうこれ以上悲しまないでください。

そして心から、「わたしの選びは正しかった」と言わせてください。


泣きたくなったとき、空を見上げてみてください。
わたしたちの姿が見えますよね。


ゆっくり体調を整え、まだかなあ？と愚痴っている
きょうだいたちを迎えに来てください。

わたしは永遠にあなたたちの子どもです。
そのことを私は誇りに思っています。

つばきより
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誕生死したつばきちゃんという女の子からある日ご両親に届いた手紙。


悲嘆にくれるご両親に何かできることを、と産婦人科の鮫島先生（「私があなたを選びました」の著者）が書かれたもの、とのこと。



図書館で順番待ちしていた映画「うまれる」の書籍版（PHP研究所）、やっと順番が回ってきて読みました。
この「天国郵便局より」というお手紙は、本の中で紹介されていたものです。



『天国を出発する前、神様から　「お父さんたちと一緒にいる時間は短いですよ。
それでも行きますか？』

くららも神様に聞かれたのかな。一緒にいる時間が短いとわかっていても、それでもこの世に降り立とうと思い、私たちのところに来てくれて本当にありがとう。


くららに出会えなかったら一生気づかなかったこと、気づけなかったこと、4カ月と28日という短い人生でしたが、私が受けた影響はとてつもなく大きかったです。そして、くららのおかげで巡り合えた出会いもありました。わが子ながら感謝の気持ちでいっぱいです。


本当に我が家に来てくれてありがとう。




映画「うまれる」の公開がは11月6日に決まったそうです。
シネスイッチ銀座では毎週木曜日13:50の回に赤ちゃん同伴OKの「ママさんタイム」実施決定とのことです。

映画うまれるへのリンク

10月という月

アトムの保育園からの帰り道や通勤途中、今頃くららはどうしてるかな、と思うことも多いのですが、去年の今頃は、と思うこともあります。

10月は、去年やっと家族そろっての生活がスタートし10月末の定期外来まで病院に行く予定もなく穏やかに過ごした月でした。

家で家族全員が寝たり起きたり食事をしたりすること、当たり前だと思っていたことがこんなに幸せなことなのかと、今まで見過ごしてきた幸せを実感し、家族のきずなが深まった月でもありました。

11月に入ってカテーテル検査で入院してからはつらい思い出もたくさんあります。


10月という月だけは、どの日を思い出しても楽しい思い出がたくさんです。酸素チューブもなく母乳やミルクを飲むくらら、オムツ姿で戯れるアトムとくらら、家族みんなでのお風呂、どれもこれも本当に幸せな日々でした。

ワクチン・ラグ

元厚生労働省医系技官の村重直子さんが書かれた「さらば厚労省～それでもあなたは役人に生命を預けますか？」を読みました。

医系技官とは医師の資格を持つ厚労省の職員のことを言います。
多くは診療経験のない「ペーパードクター」（この本によると）とのことですが、村重さんは日本・米国の病院で実際に診療した経験を持つ医系技官としては異色の存在です。

昨年の新型インフルエンザの騒動を通して、なぜあれほど必要なタイミングで新型対応のワクチンが供給不足になったのか、ドラッグ・ラグやワクチン・ラグが起きるのかとてもよくわかりました。

厚労省に勤務し医系技官という職業に就いていた村重先生自らが「医系技官不要」を唱えるところにこの本の説得力があると思います。

くららが受けたかったHib ワクチン、今でも供給不足だと聞きます。費用についても、世界100カ国以上で公費接種なのに、日本は任意（有料）です。
Hibの名前を目にするたびに、くららが天国に行って数カ月経過してから
「くららさんのワクチン入手しました」とクリニックから電話があった日のことを思い出します。

この本によれば、日本のワクチン行政は２０年間停滞していたそうです。
小児の移植医療だけでなく、ワクチンも。

考えさせられます。


厚労省、国がとっている医療への施策は優れている面・恵まれている面もあるはず。
停滞や負の面だけでなく、国民皆保険を始めとして、この国に生まれて、この国で医療を受けられて恵まれている、幸せなんだ、と思える面をも探っていきたいと思います。

体重 12kg

アトムの体重は今12kgです。

去年の9月29日、くららの退院の日、病院から頂いた今後の治療方針の説明資料には、
「グレン手術（フォンタン前の姑息術）　体重目安 7kgぐらい、
フォンタン手術　　乳幼児期　体重目安12kgぐらい」と主治医の先生の手書きの文字が。

12kgっていうと3歳ぐらいですか？と聞いたら、うーん、心疾患の子はフォンタン終わるまでは体重もゆっくり増えるのでどうだろうね、就学前にはたぶん出来るかな、と先生が言っていたことを思い出します。

そうか、今のアトムぐらいでフォンタンができるようになってたんだなぁ。

ゆうとくん 移植手術

以前ご紹介したゆうとくん（http://urandemain.blogspot.com/2010/05/9.html）、9月27日に移植手術を終え経過も順調とのことです。
（ゆうとくんを救う会　http://www.yuto-save.jp/index.html）

ドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、ゆうとくん今後の経過も順調に帰国する日、皆が待っています。


アメリカでは、小児の心臓移植は年間400件前後ともいわれ（大人は2000件前後）、
移植が必要な子供のうち、1歳未満では73.5％が先天性心疾患、1歳から10歳では52.4％が心筋症
とのこと。（一部（社）臓器移植ネットワークより抜粋・引用。http://www.jotnw.or.jp/community/d_transplant/vol14/14_02.html ）



くららが生まれてから何度も言われていた「お母さん、アメリカに生まれてたら、くららちゃんは100%移植の対象です。」の言葉。なんで私日本国籍なんだろう、なんで日本でくららを産んでしまったんだろう、と自分を責めました。

経済や産業では世界トップクラスであり先進国といわれる日本に生まれて、欧米で選択できる医療が選択できない現実。


小児の移植医療が、日本においても選択肢の一つとなり、移植医療を取り巻く環境整備が滞ることなく進んでいくために、私にもできること、日々考えていきます。