くららがたくさん

夏休み、奄美に行ってきました。

9月末でも日中の気温は30度、でも湿気は無くて爽やかな暑さです。


初日の夜、空を見上げると見たこともないような綺麗な星空でした。

アトムが「ママ、雪が降ってるみたいだねー」と。

ほんとに空から星が降ってくるような綺麗な星空。


朝も昼も夜も、海があるおかげでいつも以上にくららとゆっくりお話出来ました。



海に向かって話しかけていると、海の向こうから浮き輪に乗ったくららが泳いできそうな錯覚があったり、髪の毛はあの日のままだけど、ピンクのビキニを着たくららが浜辺をヨチヨチ歩いてくる姿を思い浮かべたり。


いつも家に飾っているくららの写真をホテルの部屋にも飾りました。

「今ここにくららちゃんがいたらそれはそれは幸せなんだけど、でも、今も別の意味でなんかしあわせというか、なんかそんな気がする。」

パパが言いました。


うまく言葉では表現できないけれど、パパの言わんとすること、伝わりました。


いつもどんなときも、これから先もくららは私たちとずっと一緒にいます。反抗期もなく、優しくて親孝行な思い出が100%のくらら。


毎日家で話しているくららと、海で話すくららと、全部くららなのだけど、静かな海で話すくららとはゆっくりのんびり思う存分話せて格別な安らぎを感じます。

旅行に一緒に行ったけれど、帰宅しても、ただいまくらら。

中込空くん

中込空くんは7歳で拡張型心筋症を発症し、以来13年間入退院を繰り返してきたそうです。
今年6月には補助人工心臓を装着しましたが、補助人工心臓は長期装着すると感染症や脳梗塞のリスクがあり、心臓移植までの短期的な処置とされています。


空くんは19歳ですが身長が147cmと小柄なため、現在の日本ではドナーに巡り合う確率がとても低く、米国コロンビア大学病院での移植手術を目指して、現在募金活動を開始されたそうです。

自身の経験を活かして、人の役に立てる仕事に就きたいと臨床心理士になる夢をもつ空君。

応援しています。

補助人工心臓装着の渡航はとても大変だと聞いています。また装着期間も長くはつけられないものだとも聞いています。

空君。1日も早く渡航できますように。

臓器移植推進パレード

今日10月3日、銀座にて臓器移植推進パレードが行われました。
（なみさんのブログからパレードがあることを伺いました。なみさん　いつも情報掲載有難うございます。）
http://ameblo.jp/sounami/entry-10653159770.html）

パレードの趣旨について、日本移植者協議会のサイトから下記に抜粋・引用します。
（http://www.jtr.ne.jp/katsudou/2010/101003.html）

～去る７月１７日、漸く改正臓器移植法が施行されました。しかしこれは、我が国おいて臓器移植医療が一般医療と定着するための第一歩に過ぎません。先月のインターネットの世論調査によりますと、法改正について、おおよそその内容も含め知っている人が３８％しかなく、未だに改正を知らない人が２５％、その内容を知らない人が３７％もいます。また既に意思表示をしている人は９％に過ぎません。書面による意思表示が必須でなくなりましたが、意思表示の重要さは、変わらないどころか、改正前より増しています。

臓器移植医療は提供者があって初めて成り立つ医療であり、一般の人たちの理解と協力が欠かせません。今まで以上に、一般の人たちに広く臓器移植について関心を呼び起こし、自分自身の問題として考えていただき、意思表示していただくよう普及啓発活動を行わなければなりません。そこで臓器移植に関わる団体が協力し、本年も臓器移植推進街頭パレードを東京銀座において実施します。～


パレードには参加できませんでしたが、参加された一部の方々と、パレード後お食事をする機会があり、アトムとともに参加しました。


一人でも多くの方に、日本の移植医療の現状を知っていただき、また意思表示カードは、万が一の時自分で自分の人生を決めるものであること、そしてまた、自分自身が臓器不全となった場合、移植を希望するかどうかの意思表示でもあることを知っていただけたらと思います。

8回目の月命日

今日はくららの8回目の月命日です。


くららの葬儀が終わって最初の週末、家にはくららがたくさんあふれていて、ぬくもりを感じつつも存在がないことに気持ちが沈んでいき、アトムに話しかけられても答えることもできなくなりました。


皆で外に出ようとパパに言われ、なんとなく決まった先が海でした。

2月の海はとても寒くて人もほとんどいなかったのですが、それが幸いして、三人で「くららちゃーん、元気なのー？　くららちゃーん　会いたいよー」と思う存分大きな声でくららに話しかけました。


それ以来、海には特別な思い入れができ、梅雨に入るまでほぼ毎週末三人で海に行きくららと話をしました。


今週は遅ればせながらの夏休み、暑さも和らぎ、久しぶりに海でくららとたくさんお話しにいきます。

もうひとつのプレゼント

8月31日にくららの1歳の誕生日をお祝いをしましたが、後日パパから「名入れだから当日に間に合わなくて」
と、もうひとつ、くららに誕生日プレゼントがありました。

「kurara」と名前の入ったピンクの上下のお洋服でした。





くららが生まれたときと同じ身長・体重のクマ（我が家では「くまら」と呼んでいます）に着せてみたらぴったりです。

背中の羽とおしりの「kurara」の部分がなんともキュートで、くららにも良く似合ったことと思います。





お洋服を着たくまらの写真を写していたら、アトムが「くららちゃんとアトム君の動く写真みせて（→ビデオのことです）」と言い出しました。

二人が映る映像をビデオカメラで見せていたら、突然画面のくららに向かってブチューっ。
「くららちゃんかわいいからアトム君チューしてあげた」と誇らしげに言います。ビデオカメラの画面はアトムのよだれでべっとりとなっていました。


パパもママもアトムも、本当にくららが大好きです。

お騒がせしました

色々と励ましのメッセージをお寄せくださった皆様、ご心配をおかけし申し訳ありませんでした。。

アトムの血便、大事に至らず切れ痔によるもので、ステロイド入りの軟膏（プロクトセディル）がでました。

こんなことで夜も眠れないぐらい心配したりして、過剰に反応しすぎていけません。これからも熱やけがetc.のたびにこんな風にしていては身が持たない、、もっと冷静に、と反省しました。

自分の痔が原因で両親が喧嘩した、と大きくなったアトムが知ったら、あきれるか笑ってくれるか、と考える余裕が出てきました。

パパとも無事和解しました。

週末を前に一安心。


来週はくららとたくさん触れ合う、くららウィークを予定しています。

子供の病気

今日久しぶりにパパと大喧嘩をしてしまいました。

原因は、アトムの血便です。（すいません、ここからは便とか痔とかの話題になります。。）

数日前からうんちの時にお尻が切れて血が出ていたアトム、毎晩お風呂上がりにワセリンをお尻に塗っていました。それが、今日はウンチ全体が赤くてびっくり！？初めてみる赤いウンチでした。

帰宅前のパパにもメールして、まずは便をみてもらい、そのあとに受診用に便の一部を採取しようと思い、
割り箸や密閉容器など即席の「採取用グッズ」をトイレに置いておき、パパの帰宅を待ちました。

パパが帰宅してうんちを見てもらっている間に、私は最寄りで明朝受診可能な病院をインターネットで探していました。
アトムは病気知らずで育ってきたので、クリニック以外お世話になったことがないのですが、血便の場合、クリニック（小児科）よりは最初から検査できる総合病院での受診をしたほうが良いように思えて。



便の採取を考えたのは、アトムやくららの便の調子がおかしい時ｰ例えばアトムが乳児の時にひどく下痢をしたときや、くららが一度タール便が出たときなどｰ受診の際にその旨伝えると、必ず「次は便の入ったおムツを持ってきてください、便をみないと診断がつけにくい」と言われた経験があったからでした。


アトムの体調はといえば、機嫌もいいし発熱もなく、ここ数日はたまーにお腹が痛いというときはあっても、保育園に行く直前だったりするので本当に痛いのか、ちょっと保育園に行きたくなくて言ってるのかわからない程度です。

なので便そのものを見ていただかないと、受診しても診断を付けていただくのはおそらく難しく、この段階で
大人のように大腸の内視鏡検査等にはならない可能性が高いのでは、と思うのです。


乳幼児にとって、便は健康のバロメータであり受診のエビデンスだということをパパも知ってるはずなのに、
無意識に流しちゃったことで、怒りというか「心配じゃないの？！」という思いがあふれて、怒ってしまいました。


わが子のことだけでなく、子供の病気や医療については以前に比べてとても敏感にはなったことは自分でもわかっているのですが、色々と差し引いても怒らずにはいられませんでした。

もちろんパパには悪気が無いことも分かっているのですが、何か大きな病気だったら、と思うと気が気じゃなくて、その思いも一緒にパパにぶつかったように思います。

少し時間をおいて冷静になってから、和解しようと思います。

ただの痔だったらいいなぁ。。