今日からは笑顔で

まだまだ1日の中で沈んでしまったり涙が出ることもありますが、
それでも今日からは基本　笑顔で暮らすことにしました！

家族揃って温かい気持ちでウランを送り出せますように。

泣いても何も変わらないのですから、現実を受け入れて、今出来る最善の過ごし方を考えていこうと。
ウランも笑ってくれていますし。

誰にでも命の限りはありますもの。
それが少し早いということ、そして親よりもちょっと先に、ということ。

よし、がんばるぞ！

サードオピニオンを伺って

パパが岡山大学のS先生にサードオピニオンを伺ってきました。

S先生は、先日情熱大陸にも出演された「小児心臓外科のゴッドハンド」と言われる方で、難しい、前例の無いような手術にもチャレンジされることで有名です。

そのS先生であっても、主治医の先生、静岡こどものセカンドオピニオンと同様、「ナチュラルコース」が最善の選択であるとのこと。
※ナチュラルコースとは、医学用語で「積極的延命治療を行わない」という意味だそうです。

ただ1点、これまで他で伺ってきたことと異なる点は、
・総肺静脈還流異常（肺静脈の狭窄）の場合、出来るだけ月齢3ヶ月までは外科的手術をせず、血流を抑えて肺うっ血の進度を遅らせるなど内科的治療を行い、血管を育てた上で手術を行う。
・生後すぐに手術をすると、術後血管の再狭窄や閉塞を起こす確立がとても高くなる
とのことでした。

岡山大学では、ウランのような症例の場合、とにかく生後3ヶ月まで手術をしないで血管を育てるように努めているそうです。もちろん、期間的猶予の無い重症のケースを除いて、とのこと。


ウランは、生後3日目に心臓を止めて、人工心肺を用いた総肺静脈還流異常（肺静脈の狭窄）の修復手術をしました。その経過からも察するに、血管をある程度育ててからの手術、という猶予は無かったのだと思います。

そしてまた、生後1日目に病気が判明し、2日目に手術の同意説明書を目の前にして、私たち夫婦に「その時点では手術をしない。他の医療機関の意見も聞いてみる」という気持ちの余裕も選択肢もありませんでした。

いずれにせよ、その時点で、関東エリアでは最高峰と言われる病院に受け入れていただき、先生方がウランのために最善を尽くして下さったことに感謝しています。

出産前のエコーで病気が分かるケースもあって、その場合、事前に病気について学び、どの医療機関で治療を受けるか、どういう治療方針で行くか等検討する時間があったかもしれません。


でも、ウランはおそらく、自分の体と運命を受け入れて生まれる覚悟をしてきたんだと、私は感じます。
だから、出産前のエコーでも、ずっと問題のある部分を隠していたのでは、と思います。

経産婦だし、胎盤の位置も下のほうなので予定日より結構早いでしょう、と検診のたびに産婦人科で言われていたのに、予定日当日に生まれてきたウランは、
1日でも長くママのお腹の中でママと一緒にいてくれようとしてくれたのだと、
お腹の中で、少しでも体重を増やして、生まれてすぐの手術に耐えられるように、
と小さいながらも考えてくれていたのだと思います。

こんな娘を持って、本当に私は幸せです。

ウラン、大好き。

私は弱虫

昨晩2時ごろ急にウランが大声で泣き始めた後、顔が今までに無く真っ黒なチアノーゼになり、過呼吸のようになってしまいました。
ガスがでなくて苦しいのかなと思い麺棒刺激をしてあげたり、夜泣きかと思って抱っこしてあやしたりしても30分以上もチアノーゼ＆過呼吸が続きました。
慌てながらトリクロシロップをシリンジに移して管から注入したところ、まもなくチアノーゼが治り泣き止みました。
が、ウランはお風呂に入ったかのように頭も体も汗びっしょりで、肩で息をしていました。

どの段階までを自宅でケアすればいいのか
どの段階で救急車を呼べばいいのか
とっさのときに動揺して判断できそうにない、と自己嫌悪に陥るともに、判断を誤ったらどうしよう、と思うと震えがとまりませんでした。

親なのに、こんなに弱虫でどうしようと思いますが、でも、また同じような状態になったらコワくてたまりません。
そしてまた、こんなに苦しそうな状態になることがわかっているのに、見ているだけで治療も何も出来ないなんて。無力です。

退院

自宅に戻ってきました。

子供用の介護ベッドをレンタルし、リビングの真ん中においたところテレビが大変みづらくなってしまいアトム君はちょっと不満げです。。でも、この場所なら常にウランがみんなと一緒にいられるし、ベッドの横にソファを置いたので私も強引な体勢ですが添い寝も出来るので。

やっぱりお家のほうが調子がよさそうに思います。


寝ぐずりやうんちが力めないなどでチアノーゼが一時的にひどくなってしまうのは、病院にいても同じこと。
ゆっくりと肺うっ血が悪化していっても、何も治療・処置をしない（できない）のも、自宅でも病院にいても同じこと。

あまりに泣きすぎて酸欠になりそうだったり、呼吸数がひどく増えそうなら、入院中院内でも処方されていたお守りのようなトリクロシロップ（導眠剤）があるので、日常生活において在宅ケアの心配事はほとんどありません。

「四六時中」という言葉が大げさではなく、家族だけの空間で1分1秒一緒に過ごせることが幸せでなりません。
周りに気を使わずに歌を歌ったり話しかけたりも自由に出来るし。
毎日、数秒でも外に出て、その日のお天気を肌で感じさせて上げられるし。

やっぱり帰ってきて良かったんだ。

病児のために・・明日への一歩

先日、ヘモグロビンの値を少しでもあげるために輸血を行ったため、BCGが期間内（生後6ヶ月）に接種できなくなることを書きました。
そしてまた、そのような医学的理由でBCG等公費の予防接種を受けられなかったケースには自治体ごとに救済制度があり、一定期間の猶予を得られる（BCGの場合生後1歳までに延長）と主治医の先生から伺ったことも書きました。

住んでいる区の保健福祉センタに、上述の内容で4ヶ月先（生後7ヶ月）にならないと接種できないので救済制度の適用を申請したい旨相談した結果・・・・

「市の救済制度は、地震等災害によって接種できない場合のみです。治療など医学的理由では適用できません」

・・・・・・・？！

サボったり忘れたりして受けないわけではないんですよ、治療でやむを得ず、ですよ？

と言いましたが現行では適用できません、の一点張り。

ちなみに船橋市等他の自治体では具体的要件を記載した上で医学的理由で接種できないケースを救済してくれています。（http://www.city.funabashi.chiba.jp/kenkozoshin/chusha/6-12bcg.htm）

このまま引き下がるわけには行かないので以下のやり取りをしました。

1)非常にこどもの多い市なので、今後も同じようなケースは出てくる可能性はあるのでは。
この機会に医学的理由に対する適用を検討開始して欲しい。
娘が接種できるようになるまでには少なくとも4ヶ月あるので、来年4月までに検討時間は十分あるはず。
→上司と相談します、進捗は年内に一度連絡します、とのこと。

2)他の自治体では医学的理由は救済適用となっている。なぜこの市は適用となっていないのか理由が知りたい。→前例が無いため、とのこと。
＞市長さんにも是非フィードバックしたい旨伝えたところ、市のホームページに「市長への手紙」というコーナーがあるのでそこからメールして下さい、とのこと。

主治医の先生によれば、ウランは2010年を迎えるのも難しい状況だそうなので、今更予防接種しなくても、と思われるかもしれない。でも、今ウランは毎日必死に生きていて、この生きている日々の中で、世界中のどこかで新たな治療法や手術方法、移植事例が見つかることだってあるはず。だから、明日に繋がることは何だってやっておこうと思う。


こうして予防接種１つとっても、病児とその家族には本当に努力が必要な世の中だと思う。
健常なケースを前例にすべての制度が整備されているのは当然のことだと思うけれど、１つひとつあきらめずに道を切り開いていくことが、ウランだけでなく、世の中の病児の幸せに繋がっていってくれることを信じて
ママは頑張ります。
（保健所からはうるさい母親と思われているに違いないが(^^ゞ）

サードオピニオン

明日は岡山大学S先生にサードオピニオンをうかがう日。
一縷の望みをかけて、パパを送り出す。

伺うまでは落ち着かないのだが、それでもいくつか行動を起こした。

1)遺伝カウンセリングキャンセル

9月末の最初の退院後、ウランの体調もすごく良かったので、某医療センタの遺伝カウンセリングを予約していた。なかなか予約が取れず、10月に電話して12月に予約が取れていた。

遺伝カウンセリング外来は、病院のホームページから引用・抜粋すると
「ご家族の中に病気の方がいらしてそれが遺伝性ではないかとご心配な方」
「また、流早産を繰り返したり、前回の妊娠・出産時に問題があった方」向けとのことで、無脾や先天性心疾患の原因は今の医学では解明されていないけれど、原因に繋がる何かがわかれば、と思い予約したのだった。

予約した時点とウランの体調が大きく変わったので、取り合えず体調が安定したらまた予約したい旨先方に伝えた。

2)育児休職延長
出産前は、来年4月1日の復職で申請・承認されていたのだが、そうなると年明け1月には復職前に上司と面談など、復帰に向けての準備に入らなければならない。今はそういう状況ではないので、取り合えず会社の規定で定められている育児休職期間を満期である「こどもが1歳6ヶ月になるまで」延長申請することにした。

上司には、ちょっと娘が病院に通っているので、早く回復できそうであれば、復職時期を前倒す等改めてご相談させていただく旨お伝えし承認して頂いた。

3)3ヶ月検診・BCGキャンセル
保健福祉センタで実施される3ヶ月検診は集団検診ということもあり諸々の感染のリスクを避けるため、3ヶ月検診は受診しないことに決めた。成長・発達は心臓の主治医の先生に見ていただいているのでそれで今は十分。

BCGについては、また今回輸血してしまったので、次に生ワクチンの予防接種ができるようになるには4ヶ月先になるので一旦キャンセルした。
BCGは基本生後6ヶ月までに接種が必要だが、6ヶ月救済制度というのがあり、医学的な治療などが理由で接種できなかった場合、1歳まで公費で接種できる期間を延長するというもの。
私の住んでいる自治体でこの制度を導入しているかどうかは確認が必要なため、保健福祉センタに確認、担当者の方が調べて折り返してくださるとのこと。

これらに没頭することで、少し気がまぎれた。そうでもしないと、何も手につかずサードオピニオンの内容ばかり考えてしまうので。

セカンドオピニオンを伺って

先週末、パパが静岡こども病院の心臓外科S先生・循環器O先生よりセカンドオピニオンを伺ってきました。

結論から言うと、今の病院で言われている内容とほぼ変わらず、

◆現在の状態を回復（1本残っている狭窄しかけている肺静脈を広げる）するには、生命のリスクを伴い、且つ長期の展望が見込めないこと
◆肺静脈が残り1本となってしまった今、画期的な対処はないこと
◆移植について、今の月齢での心肺同時移植は、日本では実績ゼロ、海外でも非常に少なくドナーとのマッチングの問題（心臓のスペースなど）もあり現実困難であること

とのことでした。

主治医の先生にはお母さんの泣き顔の印象をウランに残すのではなく、笑顔で見送ってあげないと、と言われましたが、そこまでに気持ちの整理をつけるにはもう少し時間がかかりそうです。

リンクにも張らせていただいているなみさんのブログ（そうちゃん日記http://ameblo.jp/sounami/）
に心打たれるこんな文章がありました。

親の死　あなたの過去を失うこと
配偶者の死　あなたの現在を失うこと
子どもの死　あなたの未来を失うこと
友人の死　あなたの人生の一部を失うこと
【E.グロールマンの「悲しみの諸相」より】


ウランを失うことは私の未来を失うこと、本当にその通りだと思います。
今はまだ怖くて仕方がありません。そして何度でも、これが現実でなければ、と思ってしまいます。

でも、打ちひしがれたり嘆き哀しんだりしている時間すら、もったいないのかもしれない。
1分1秒、大切に、楽しいことや笑顔の家族の記憶をウランに残してあげなければ。